平度13歲女孩患血液病12年 父母無奈求助：讓她活下來看看這美好的世界!

在治療中的小意如。

文/圖半島全媒體記者郭巧玲

“隔著重症監護室的門，我的心在滴血，今天醫生告訴我，13歲的女兒仍然脫離不了呼吸機，病情仍不穩定，天啊！我的姑娘什麼時候能醒來？”6月14日，平度市民付宗舜揮淚寫下一封求助信，向社會各界愛心人士求助。

他的女兒名字叫小意如（化名），於2009年出生，2010年，在孩子僅僅8個月的時候，就發現了其身上有出血點，去醫院檢查後，最終確診為：（先天性血小板減少性紫癜）MYH9相關疾病。青島、濰坊、濟南、北京、上海……12年間，小意如病情不斷反覆，輾轉各大醫院，經歷了各種檢查與治療，這一家人從未放棄！前期孩子高昂的治療費用，已經讓他們花光所有積蓄，還欠下了鉅額的債務，無奈之下，這一家人只能求助社會。

家人倍受煎熬

醫院多次下病危通知單

付宗舜和妻子結婚後，2009年6月小意如出生了，然而女兒的這一場突如其來的疾病，將這個平凡幸福的家庭打擊得支離破碎！付宗舜說，“給孩子洗澡時發現面板有出血點，臉色也不好，當時去了醫院檢查，大夫說懷疑是血液基因重大疾病，看著孩子靈動可愛的眼睛，怎麼可能是重病，我們都不敢相信。”最終，小意如被確診為：（先天性血小板減少性紫癜）MYH9相關疾病。

高燒不退、面板滲血……孩子病情反反覆覆讓這一家人倍受煎熬，這幾年醫院下過好幾次病危通知單。付宗舜告訴記者，女兒從小乖巧懂事，除了生病從來沒讓他們夫妻倆操過心，身為父母，都希望自己的孩子能夠健健康康地長大，可是這個聽起來無比簡單的期望，也成為了他們今生最難實現的願望。

付宗舜說：“前段時間孩子去醫院檢查血紅蛋白的值只有50多了，正常的話在150左右，孩子又一次進了重症監護室……”

初步找到匹配骨髓

治療費用犯了難

付宗舜後來去了保定的醫院，專家會診後表示：現在必須得儘快做骨髓移植了！幸運的是，中華骨髓庫裡已經初步找到孩子相匹配的骨髓，骨髓庫初配10個點全相合，這十個點相合率達到了100%！“上個周我們已交費，目前正在做高分辨，進一步把這十個點往後擴，沒問題的話，就可以在青島進行化療，然後準備進行移植。”付宗舜說。

付宗舜告訴記者，進移植艙前，從配型到化療，需15萬到20萬的費用；進艙費一次性就需要交費35萬；做完手術後需要抗排異、三天一複查需長期維持，花費更是天價。面臨移植費用，付宗舜說：“我是獨生子，父親股骨頭壞死、腦幹出血，常年用藥；母親也常年用藥；孩子媽媽是左肺支氣管狹窄，一直還沒做手術。這10多年來給意如治病，每年要花個10萬到20萬。原先老人身體健康、大家都能幹的時候，我們家裡存的、賺的錢，全都花光了，這些年在外面借親朋好友的錢，也得50多萬了。我現在是退役軍人安置，一個月4000左右，妻子的話，在溫馨校車幹照管員，平均一個月1600左右……”

前期孩子高昂的治療費用，已經讓他們花光所有積蓄，還欠下了鉅額的債務，可是看著孩子拖著瘦弱的身軀和病魔一次次頑強的抵抗，沒有哪一位父親、母親能放棄自己的孩子，無奈之下，這一家人只能求助社會。“再難也絕不放棄！我們心裡萬分焦急也無可奈何，希望大家能幫幫我的孩子，讓她活下來看看這美好的世界！”

如果您想伸出援手，可直接打款給付宗舜（小意如的父親），中國銀行：6215686000011190088，或掃下方二維碼。