“救命藥”氯巴佔合法上市後，曾因代購藥物被控販毒的病友仍在等待法律裁決
↑9月22日，北京協和醫院開出全國首張氯巴佔處方，病友拿到合規的進口氯巴佔片
紅星新聞記者｜王劍強
編輯｜餘冬梅 張莉
病友們不用再擔心會斷藥了。
9月22日，罕見癲癇疾病治療藥物氯巴佔在北京協和醫院開出全國第一張處方。這是病友第一次“光明正大”地將孩子們的“救命藥”捧在手上。
此前，作為國家第二類精神管制藥物，氯巴佔受到嚴格管控，沒有正規進口渠道，也沒有國產藥物獲批上市，病友們只能從國外代購正規上市的氯巴佔。隨著海關對氯巴佔藥物查處力度的加大，眾多患兒面臨斷藥風險。
還有個別病友因此陷入法律漩渦：因為從海外代購、收寄氯巴佔包裹，幾名患兒家屬被指控“走私、運輸、販賣毒品罪”。
如今，氯巴佔進口的渠道已然暢通，國產氯巴佔也已獲批上市，再無病友會因之揹負“毒販”的犯罪嫌疑。9月22日那晚，曾被檢方指控毒品犯罪的河南中牟患兒母親李芳，在其個人社交平臺寫道：“此刻心情，語言無法形容。”
↑河南中牟患兒母親李芳
李芳曾幫助另一位患兒家屬“鐵馬冰河”，收取從海外代購的氯巴佔包裹。今年3月，“鐵馬冰河”走私、販賣毒品一案在中牟法院一審開庭審理，目前尚未宣判。
9月27日，“鐵馬冰河”家屬對紅星新聞記者說，氯巴佔的用藥問題得以解決後，他們一家人對這樁案件的信心也更足了，期待法院儘快依法作出公正裁決。
出圈的“氯巴佔”和“罕見癲癇”
在病友群群主“鬆鬆爸”的印象中，大約是從去年7月開始，大家逐漸開始買不到藥了：原本從事氯巴佔代購的一些網友，要麼聯絡不上，要麼紛紛表示不再賣了。
那幾天，群裡都在討論一名網名叫作“鐵馬冰河”的病友“失聯”。很多罕見癲癇疾病患兒的家屬，都從“鐵馬冰河”處購買氯巴佔。“鐵馬冰河”突然聯絡不上了，讓他們心中多了絲憂慮。
↑“鐵馬冰河”曾在個人社交平臺銷售其從海外代購的氯巴佔
嬰兒痙攣症、結節性硬化症、LGS綜合徵、大田原綜合徵、嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作……不少病友向紅星新聞記者說，如果不是疾病降臨在自己孩子身上，或許他們一輩子都不會聽聞這些生僻的名詞。
“這些是罕見病，患病機率相當於買彩票中大獎。但是，彩票中獎是高興的事，而對於我們，從疾病確診的那一刻起，整個家庭就跌入了谷底，之後的每一天都是在向上爬坡。”病友群群主“鬆鬆爸”說。
根據紅星新聞此前的報道，一般的抗癲癇藥物，針對這類罕見癲癇疾病起不到作用；氯巴佔則針對罕見癲癇療效確切，相比傳統藥物，鎮靜及中樞相關不良反應少，藥物相互作用少，耐受性更好，得到廣大臨床專家的一致認可。
當時，氯巴佔並無進口、亦無國產藥，病友們只能透過海外代購的渠道獲得治療藥物。一些病友在此前接受紅星新聞記者採訪時曾提到，儘管國內的醫院、藥店都買不到氯巴佔，但很多醫生都會將服用氯巴佔寫入患兒的就診材料中。
但與此同時，氯巴佔被列為國家二類精神管制藥品，各地海關曾查獲多起“非法郵寄氯巴佔”的案件；由於國外生產的氯巴佔並未獲得進口許可，醫生亦無法將該藥作為處方藥寫入正式的處方單。
“鬆鬆爸”說，去年7月以後，氯巴佔的代購渠道突然被切斷，病友們即刻面臨斷藥風險，相當長的一段時間裡，只能依靠病友之間互相分享藥物來渡過難關。
2021年11月，紅星新聞釋出獨家報道《“毒販”母親》披露，幾名罕見癲癇患兒母親因幫助代購人員“鐵馬冰河”收取海外郵寄的氯巴佔包裹，被指控“走私、運輸、販賣毒品罪”。
↑兒子與親人間無任何互動，這是李芳最難受的事
報道刊發後，罕見癲癇疾病群體的特定藥品短缺現象，開始被公眾所關注，病友們也展開了自救。
“鬆鬆爸”回憶，那段時間，他曾收到很多家長的買藥求助，知道大家都面臨著一樣的窘境。“我開始著手組建氯巴佔病友群，把所有服用氯巴佔的病友組織起來，向相關部門反映訴求，並向全社會發布聯名求助信。”
在求助信中，病友們表示：“我們希望得到政府部門的重視，給我們一個合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴佔的孩子們，正大光明地吃上藥。我們願意合法買藥、接受監管，每一個患兒家長都不願意冒著‘違法犯罪’的風險，去獲取這些救命藥。”
2021年12月2日，微博話題“我們的孩子需要氯巴佔”登上熱搜榜。
“救命藥”獲批進口，國產藥上市
那陣子，“鬆鬆爸”第一次感覺到，全社會有這麼多的人在關心他們這個罕見病群體。
“我的電話被打爆了，每天從早上到半夜，幾乎無時無刻不在接受媒體採訪，至少數百家媒體幫我們做了新聞報道，我們的求助信，受到了社會各界的廣泛關注。”他回憶道。
2021年12月15日，幾名患兒家屬帶著氯巴佔相關資料，前往國家藥監局辦事大廳諮詢氯巴佔引進相關法規及流程。藥監局工作人員表示，需要醫療機構向國家藥監局提出引進申請。
同年12月27日，國家衛健委公開回應媒體稱：“近期，已關注到媒體相關報道，目前正在組織對患病群體進行摸底，瞭解藥品用量需求，並協調相關機構和部門按照《藥品管理法》有關規定，組織進行集中申請和進口，以滿足患者用藥需求。”
2022年3月全國兩會期間，全國政協委員鞏漢林提出了“建立罕見病診療科室，做好罕見病藥品審評審批，解決罕見病患者的用藥難題”的建議。
鞏漢林認為，管控氯巴佔法理必行，患者需藥救命也勢在必行，應解決氯巴佔類性質藥品的用藥難題，維護好罕見病患者基本醫療權益，使他們不在鋌而走險中拯救生命。
2022年3月29日，國家衛健委釋出《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴佔臨時進口工作方案》公開徵求意見的公告，向全社會公開徵求意見。
那一天，“鬆鬆爸”第一次真切地感覺到，氯巴佔合法進入國內市場，可以開始倒計時了，“病友們都去發郵件提意見，我想那天衛健委的郵箱應該被‘擠爆’了。”
2022年6月29日，國家藥品監督管理局釋出《關於印發〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴佔臨時進口工作方案〉的通知》，明確將由北京協和醫院牽頭，聯合全國各省市自治區共51家醫院共同向國家藥監局發起氯巴佔原研藥臨時進口申請。
國家相關部門積極開展氯巴佔進口工作的同時，國產氯巴佔的上市也迎來重大突破。9月20日，宜昌人福藥業有限責任公司研發的國產氯巴佔片正式獲批上市。相關工作人員接受採訪時表示，預計10月份藥品可以進入醫院。
9月22日，北京協和醫院開出全國首張氯巴佔處方，一名來自河北的病友小普媽媽帶著孩子去醫院，拿到了合規的進口氯巴佔片。
這意味著，進口氯巴佔政策已落地。“鬆鬆爸”說，相信很快全國其他50家定點醫院也會陸續開出氯巴佔處方，真正惠及全國各地的癲癇患者家庭，“終於不用再鋌而走險了，終於不用為氯巴佔用藥問題發愁了。”
“毒販”病友仍在等待最終裁決
“用藥問題解決了，有時會突然感覺對自己的案子沒那麼在乎了。”李芳在電話中語氣輕鬆。
去年7月，因從海外代購氯巴佔、並向其他患兒家屬銷售，“鐵馬冰河”被河南省中牟縣警方以涉嫌毒品犯罪採取強制措施。不久，包括李芳在內的4名患兒母親，亦被指控涉嫌毒品犯罪。
↑李芳等4名患兒母親被中牟縣檢察院認定“走私、運輸、販賣毒品罪”，同時因“犯罪情節輕微”不予起訴
最終，李芳等4名患兒母親被中牟縣檢察院認定“走私、運輸、販賣毒品罪”，同時因“犯罪情節輕微”不予起訴。李芳並不認可檢方“定罪不訴”的結果，於去年11月提起申訴。
2022年3月9日，中牟縣檢察院作出《刑事申訴結果通知書》，認為“氯巴佔屬於《刑法》第三百五十七條第一款規定的毒品”，原處理結果認定事實清楚，適用法律正確。
3月18日，中牟縣法院開庭審理“鐵馬冰河”走私、販賣毒品一案。彼時，紅星新聞記者前往中牟採訪獲悉，在庭審中，“鐵馬冰河”及其辯護人均提出，本案不構成毒品犯罪，涉案的氯巴佔系罕見癲癇疾病治療的有效藥物，且這些藥物並未流向涉毒人員，購買藥物的均是病友。
↑2022年3月18日，中牟縣法院開庭審理“鐵馬冰河”走私、販賣毒品一案
公訴人則在庭審時表示，氯巴佔系“法律意義上”的毒品，被告人“鐵馬冰河”行為觸犯《刑法》相關規定，犯罪事實清楚，證據確實、充分，考慮到“鐵馬冰河”系初犯，且家中有未成年患病子女，建議判處有期徒刑一年至一年四個月。
“鬆鬆爸”告訴紅星新聞記者，該案開庭之前，132名病友聯名簽署的一份《請願信》表示：“因家中孩子的病，一群可憐的父母在微信群裡認識……我們得到藥品的人，也是接受過他的幫助……”
根據紅星新聞此前報道，2015年，最高法出臺《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》指出：出於醫療目的而非法販賣麻醉藥品、精神藥品的行為，不以毒品罪名定罪處罰。
兩高聯合釋出並於2022年3月6日開始施行的《關於辦理危害藥品安全刑事案件適用法律若干問題的解釋》第十八條亦明確規定：“根據民間傳統配方私自加工藥品或者銷售上述藥品，數量不大，且未造成他人傷害後果或者延誤診治的，或者不以營利為目的實施帶有自救、互助性質的生產、進口、銷售藥品的行為，不應當認定為犯罪。”
而根據最高人民法院釋出的新司法解釋的《理解與適用》一文，最高法院司法解釋的起草人解釋修改理由時談到，未經批准擅自進口的“洋藥”，儘管違反了我國藥品管理制度，但不少並不會實際危害人體健康，相反對治療有關疾病確有效果，有的甚至是高價購買的“救命藥”。對於此類案件，一律納入刑事規制範圍，不符合實事求是的精神，也難以為社會公眾理解。
2022年4月15日，被羈押9個多月後，“鐵馬冰河”被取保候審，並於當日回到安徽老家。
↑2022年4月15日，被羈押9個多月後，“鐵馬冰河”被取保候審
氯巴佔首張處方開出後，李芳在其個人社交平臺寫道：“此刻心情，語言無法形容。”她對紅星新聞記者說，她仍舊認為自己沒有“販毒”，近期會考慮向鄭州市檢察院再進行申訴。
“鐵馬冰河”家屬則說，氯巴佔的合規讓他們一家人對這樁案件的信心更足了，中牟縣法院能在今年4月對“鐵馬冰河”取保候審，也體現了司法的人情味，期待法院儘快依法作出公正裁決。“究竟這樣的行為是不是毒品犯罪，我們迫切需要法律給予一個明確的答覆。”
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