紅斑狼瘡是常見慢性病，家長千萬別談“狼”色變！
每年的5月10日為世界狼瘡日，有些家長帶孩子看病時容易輕視這種病情，還有些家長則是談“狼”色變。事實上，即便確診為系統性紅斑狼瘡，需要長期服藥，透過規範的治療，紅斑狼瘡患者也可以像常見的高血壓、糖尿病等慢病患者一樣上學、工作、結婚、生育，過上正常人的生活。
孩子家長寫來的感謝信
醫生查房發現孩子有蝴蝶形紅斑
驗血後確診為系統性紅斑狼瘡
近日，常州11歲的豔豔因為慢性貧血住進常州市兒童醫院血液風溼免疫科。在查房過程中，細心的副主任醫師張俊發現孩子的鼻樑和雙側面頰有蝴蝶形紅斑，手指、腳趾末端也有紅色出血性皮疹，張俊心裡一沉，連忙仔細追問病史，同時經過詳細的體格檢查，發現孩子那陣子經常發熱、乏力、脫髮、口腔潰瘍。“系統性紅斑狼瘡”這個疾病在張俊的腦中閃出，“後來我們給孩子做了相關的血液化驗，發現她身體裡有很高滴度的抗核抗體，以及很多種自身抗體，還有貧血、低補體血癥等，於是，確診為系統性紅斑狼瘡。”
系統性紅斑狼瘡是一種慢性的自身免疫性疾病，治療上需要長期使用激素、免疫抑制劑、生物製劑等藥物，病程長，費用高。得知寶貝女兒生了這種病，豔豔爸爸一下子感覺天塌下來了。由於家庭原因，豔豔是爸爸一手帶大的，生活的重擔都壓在這個中年男人身上。張俊瞭解到豔豔家的實際情況後，制定了最合適的治療方案。“平時查房或者值班不那麼忙的時候，我就經常到病房裡和小姑娘聊聊天，青春期的孩子對自己的健康狀況、容貌變化都比較敏感，儘量幫她減輕點焦慮，交流的多了，孩子也很配合，治療進展也比較順利。”
經過一個多月的治療，豔豔的各項指標有所好轉，終於病情穩定出院。接下來的日子，她都定期到張俊主任的風溼免疫門診進行隨訪。
紅斑狼瘡不是不治之症
只要治的早都可以控制病情
孩子的病情讓這個家庭的生活負擔加重了許多，壓得豔豔爸爸心力憔悴，張俊看著這對樸實的父女，想方設法為這個家庭申請了專項公益基金等各種費用減免救助，目前已為這個艱難的家庭節省了近3萬元醫療費用。
就這樣，在醫患雙方的共同努力下，經過一年多的堅持治療，豔豔的病情已經得到了很好的控制，平時能和其他孩子一樣的上學、生活，治療需要用到的藥物也越來越少，豔豔爸爸總算大大的鬆了口氣，“張主任幫了我們很多，不光是幫我女兒看病，還幫我們想辦法減免費用，真的很感謝她。”近日，豔豔爸爸帶豔豔來複診時，送上了自己親筆寫的感謝信，表達感激之情。
“我只是做了一名醫生應該做的，現在紅斑狼瘡已經不再是過去所說的不治之症，這個家長和孩子都很配合，堅持吃藥和治療，醫囑執行很到位，我們對孩子今後的病情都很有信心。”
“以前在缺醫少藥的年代，人們一度認為兒童系統性紅斑狼瘡是一種不治之症，談‘狼’色變。但隨著醫療技術的飛速發展，紅斑狼瘡根本不是不治之症！”據張俊介紹，由於紅斑狼瘡可累及身體多個器官，所以臨床表現多樣，剛開始的時候症狀各異，容易導致誤診。“有些孩子可能會出現面部蝶形紅斑樣皮疹，皮疹位於兩頰和鼻樑，為鮮紅色紅斑，伴有輕度浮腫，還可能會有脫髮和日光過敏，這類疾病常誤診為凍瘡、皮炎；有些孩子可能會出現腎臟症狀，表現為不同程度的血尿、蛋白尿或腎功能異常，甚至引起腎功能衰竭，可能會誤診為腎炎；還有的則會出現白細胞減低、血小板減少、貧血而誤診為血液系統疾病。”但只要發現得早，治療及時，紅斑狼瘡患者也可以像常見的高血壓、糖尿病等慢病患者一樣上學、工作、結婚、生育，過上正常人的生活。不過，治療是一個長期的過程，大多數患者治療方式以藥物治療為主，如糖皮質激素、羥氯喹、免疫抑制劑，生物製劑等。
家裡人都沒這個病
為什麼孩子會得？
很多家長覺得奇怪，為什麼家裡大人都沒這個病，孩子反而得了。據介紹，紅斑狼瘡是一種慢性、累及多系統的自身免疫性疾病，由自身免疫抗體和免疫複合物介導的機制造成器官和細胞的損傷。是兒童時期一種較為常見的慢性病，由於公眾對該疾病的認知度不高，很多孩子不能及時的診斷和治療，往往錯過最佳的治療時間，同時由於病情容易反覆，因此，孩子和家長都有必要認識這個疾病，才能更好的醫患配合，取得最佳治療效果。
由於該病確切的病因與發病機制尚不清楚。發病與多種因素有關，包括遺傳因素、免疫因素、性激素和環境因素等。它是在遺傳易感素質的基礎上，外界環境作用激發機體免疫功能紊亂及免疫調節障礙而引起的自身免疫性疾病。兒童系統性紅斑狼瘡是風溼免疫性的疾病，和傳染病是兩個概念，是不會傳染的。
兒童臨床表現多種多樣，有多種起病方式，早期臨床表現缺乏特徵性。全身表現常見不規則或持續發熱，且時間超過2周，伴全身不適、乏力、疲憊、胃口差、消瘦等症狀。接近一半的患兒出現面頰部紅斑，跨越鼻樑，形成蝴蝶的形狀，稱為 “蝶形紅斑”，也可以出現在前額、眼瞼、下頜以及頸部。此外還常見盤狀紅斑、手掌紅斑、脫髮、關節痛、肌肉痛、口鼻腔潰瘍、淋巴結腫大、蛋白尿、浮腫、胸腔積液、心包積液、血小板減少、白細胞減少、貧血、精神異常、神經系統症狀等表現。一旦出現以上症狀，應及時帶孩子到風溼免疫科就診。
通訊員 錢群華 揚子晚報/紫牛新聞記者 張斌
