當8萬名“熊貓俠”挽起袖子——一場稀有血型者的民間互助

當8萬名“熊貓俠”挽起袖子——一場稀有血型者的民間互助

王勇說,“聯盟成立快20年了,有一些人慢慢變老,希望能有更多年輕人加入無償救助和科普的聯盟,一代一代傳承下去。”

當8萬名“熊貓俠”挽起袖子——一場稀有血型者的民間互助

2022年6月14日,第十九個“世界獻血者日”,中國稀有血型聯盟在洛陽開展獻血活動。 受訪者供圖

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血型的分類,除了常見的A、B、O、AB型之外,還有Rh陽性和陰性之分,其中Rh陰性血因為稀有又被稱為“熊貓血”。它和孟買血型、達菲血型等統稱為稀有血型。

稀有帶來了不安全感。有需要時卻無血可用,是稀有血型人群最大的擔憂。

在中國,有一個自發成立的稀有血型聯盟,近二十年來專為此類人群提供無償救助和科普,成了“活血庫”。

在這座互助的島嶼上,來自全國各地的8萬多名成員棲身其中,他們多是稀有血型人群,大家互相幫助、安慰,當有人需要血液時,這些“熊貓俠”便會走到對方身邊——

“伸出胳膊,我們就是過命的交情。”

“熊貓”集結

島嶼是從2004年浮出水面的。

那年,網路論壇上出現了一道“熊貓徵集令”。釋出者“小龍”呼籲全國稀有血型者團結起來,助人助己。

小龍,本名王勇,來自山東,當時正在北京從事網站廣告代理工作,他的血型並不是 “熊貓血”。

一個偶然的機會,王勇看到一條“一名白血病患者為Rh陰性血,因找不到血源而放棄治療”的新聞。儘管對這個血型很陌生,但“放棄治療”這句話深深刺痛了他。

透過查資料,王勇發現,“熊貓血”人群在中國大概佔千分之三。“千分之三,在中國也有幾百萬人,為什麼還找不到(血源)?”他想,如果能有一個平臺讓這種血型的人互相幫助,或許就能避免類似的悲劇。

“熊貓徵集令”發出來後,短短几個月,幾百名“熊貓”在網上集結。

也是在這一年,王勇建立起中國稀有血型聯盟網站,更多人從這裡加入聯盟QQ群,找到“組織”,“中國稀有血型聯盟”自此成立。此後近二十年的時間裡,越來越多分散在全國各地的“熊貓血”人群在網上搜索相關資訊時,發現了它,來到這座島上,成為志願為他人貢獻血液的“熊貓俠”。

據王勇介紹,目前,聯盟已有8萬多名成員,遍佈中國大部分省市,以Rh陰性血型為主,還有少數是孟買血型、亞型血型或達菲血型。聯盟的微信群和QQ群,已有200多個,每個群都有管理員來處理血液求助資訊和科普工作。

今年6月14日,是第十九個“世界獻血者日”。他們在全國各地開展公益活動,還開了影片直播,講解稀有血型的相關知識和獻血步驟,希望能有更多人瞭解、參加獻血。

當8萬名“熊貓俠”挽起袖子——一場稀有血型者的民間互助

2018年8月,聯盟在保定開展稀有血型科普公益活動。 受訪者供圖

過命的交情

“當別人需要的時候,我可以站出來。”這是大家加入時最樸素的想法。

自成立起,聯盟始終堅持無償救助,獻血的人不收取任何費用,還要自己承擔路費等開支。儘管這看起來是“不划算”的事,但每當群裡有人發求助資訊時,符合條件的“熊貓俠”總搶著報名。

許多“稀友”為了能在別人有需求時隨叫隨到,平時就注意保持身體狀態,戒菸戒酒,控制體重。“既為了自己的身體健康,也是為了能幫助到他人。”聯盟北京地區成員隋明發說。

“熊貓可是國寶,能有這個血型也是一件光榮的事情。自己的血能為他人的生命安全貢獻一份力量,更是一種光榮。”來自山東聊城的聯盟成員杜晨今年35歲,是Rh陰性B型血。

他記得,2012年12月23日上午,聯盟裡一位大哥給他打電話,說“聊城市東昌府區一位備產孕婦情況緊急,需要馬上備血”,他立即到最近的獻血車獻了400cc的血。一天後,杜晨收到了素未謀面的孕婦家屬的簡訊,“老婆已生產,母子平安。”對方連聲感謝。

杜晨打心眼兒裡覺得,這是一件小事,不過是在別人有需要時,拉人一把。但家屬把這當成大恩,每年孩子生日時,都會給杜晨發問候簡訊。

後來,他們成了微信好友。杜晨和這家人約定,“等偉偉姐(孕婦)生二胎的時候,我還來獻血。”2018年12月,他兌現了這個諾言。截至那年,杜晨一共獻了9次血,直到因為身體原因而放棄。

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2018年12月,杜晨再次為孕婦偉偉獻血,孕婦家屬在朋友圈表達對杜晨的感謝。 受訪者供圖

“只要伸出胳膊,我們就是過命的交情。”聯盟河南地區的管理員潘磊說,這是大家的信條,也是他堅持11年的動力。儘管也碰到過“做這些事是不是收了什麼好處”的質疑,但他覺得,聯盟是一個靠“愛”結成的團體,“已經做了這麼多年,大家自然會看得到。”

島上的“家人”

“幫助別人,當我有需要的時候,別人也可以來幫助我”,也是聯盟中大多數人都有的想法。

聯盟成員王越(化名),是洛陽的一位民警,2017年初冬,他給潘磊打來電話,說自己生病,正在北京接受治療,需要輸血。

潘磊向北京地區管理員笑笑求助,問是否能請北京的“熊貓俠”幫忙。笑笑答應下來,不過一上午的時間,就安排好了4位報名獻血的人。

那時起,潘磊就想,“以後不管在哪個團隊,不管是河南的、北京的,還是其他地方的人需要血了,只要在我能力範圍之內,我能幫就幫。”

他自己也確實一直在力所能及地參與獻血。第一次是在2002年,滿18歲的他和朋友一起去獻血,不久後收到了來自洛陽市中心血站的掛號信,他才知道自己是Rh陰性O型血。

那之後,潘磊便加入洛陽市稀有血型之家。2015年,河南省稀有血型協會在洛陽市成立分會,潘磊被選為常務副會長,負責協調志願者參與救助等工作。2018年,他成為中國稀有血型聯盟河南地區的管理員,同時建立了家鄉洛陽市的縣區群,將當地稀有血型人群的管理更加細化。

這些年,潘磊還獲得了全國無償獻血銀獎,這意味著他已經自願無償獻血6000cc以上。他笑稱,自己還將向金獎(8000cc)“衝擊”。在參與組織多個稀有血型群體的過程中,他的知識也越來越豐富。

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2022年1月,聯盟河南地區管理員潘磊參加應急獻血。 受訪者供圖

在稀有血型孕婦群中,大家喊他“婦聯主任”。有群友評價說,任何與稀有血型人群有關的孕期、育兒知識,潘磊都可以解答,還能給她們很好的安慰。曾做過銷售的他有一副好口才,在群裡很活躍,處理著大小問題。

同類人聚在一起,總要互相取暖,總能互相安慰。在聯盟發起者王勇心中,成員之間,“雖沒有血緣,但勝有血緣。”北京地區管理員王志斌則稱呼群友為“嘉人”,即“家人”的諧音。她說,“我們因為稀有而相識,是另一種意義上的家人。”

“稀友”的傳承

“嘉人”的一個共同願望是,讓大家對“熊貓血”不再有偏見。

2014年,聯盟成立科普部門,負責人是劉丹陽。她從事航空航天科研工作,愛用做研究的精神去了解稀有血型的各種知識。根據平日收集到的問題,她和部門其他人一起,確定每日科普內容,發到群裡供大家瞭解、轉發。此外,他們還會舉辦線下活動,包括血型免費檢測與知識科普。

劉丹陽接到最多的諮詢,大多是關於Rh陰性血孕婦如何預防新生兒溶血的。早前,還有人問,“熊貓血”是不是一種病,“熊貓血”女效能不能生出健康的孩子等。她明白,這些誤解,都是由於大眾認識不足而產生的。

“熊貓血”離人群並不遠。據王勇介紹,Rh陰性基因是隱性基因,即使父母血型均為Rh陽性,孩子的血型也可能是Rh陰性。但在常規血液檢測中,並沒有Rh這一項。很多人都是在第一次獻血後,或在手術用血時,才被查出是稀有血型。

一般認知中,在我國,稀有血型人群約佔總人群的千分之三。但王勇表示,近幾年,透過全國網路問卷調查,和在甘肅、雲南、江蘇、山東、河北、北京等地進行的血型免費篩查,聯盟得到的結果顯示,這個比例遠高於此前的數字。

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2018年5月,聯盟在雲南省普洱市開展血型免費篩查。 受訪者供圖

“我們自己的資料是2。3%左右。”王勇表示,“希望有科學研究去證實,這值得相關部門重視。”

這些年,聯盟也越來越壯大。很多被幫助的人心懷感恩,加入進來,繼續幫助其他人。

2020年底,有一名Rh陰性AB型血的退役軍人,因左腿截肢手術急需用血。聯盟成員王志斌和其他管理員協調了三位志願者去獻血,後來,退役軍人問她,“我截肢後就是殘疾人了,還能不能加入聯盟、獻血給別人?”

當8萬名“熊貓俠”挽起袖子——一場稀有血型者的民間互助

2020年10月,聯盟北京群為即將進行截肢手術的退役軍人釋出求助資訊。 受訪者供圖

王志斌為這種 “接力”感動,而她自己也在完成另一種接力。

“00後”的她是聯盟裡年紀最小的成員。5年前,她16歲,在治療闌尾疾病時被查出是Rh陰性O型血。在北京的一家區級醫院裡,醫生擔心備血不足,不建議像她這樣的稀有血型患者動手術,儘量保守治療。

儘管她和家人都希望能根治疾病,但最終無奈放棄。王志斌開始在網上搜索相關資料,又加入到聯盟裡,在老管理員的帶領下,開始處理北京地區的救助事宜。當有求助資訊時,她就打電話向求助人家屬、所在醫院科室等核實資訊,幫他們填寫求助登記表、釋出資訊、協調志願者等。

當8萬名“熊貓俠”挽起袖子——一場稀有血型者的民間互助

聯盟裡年紀最小的成員王志斌。受訪者供圖

王志斌覺得,自己從前輩手中接過了馬拉松的接力棒,也要把它遞給更多人。就像2020年年會上,發起者王勇對大家說的——

“聯盟成立快20年了,有一些人慢慢變老,希望能有更多年輕人加入無償救助和科普的聯盟,一代一代傳承下去。”

新京報記者 | 趙敏

編輯 | 彭衝

校對 | 陳荻雁