“康教上門”:給出不了家門的孩子送上一束光

新華社北京7月15日電 7月15日,《新華每日電訊》發表題為《“康教上門”:給出不了家門的孩子送上一束光》的報道。

有這樣一群孩子,因為重度殘疾,無法走出家門沐浴陽光,也走不出自己的心門,感知外面的世界。

有這樣一群人,走進這些孩子的家門,不僅關注孩子的身體,還努力讓他們到不了學校也能上學。

在江蘇南通市海門區,有這樣一句暖心話溫暖了不少人——

即使你是不受上蒼眷顧的重度殘疾孩子,請相信你並不是一粒塵埃,而是一顆會發光的星;哪怕星光微弱如螢火,也會有一群人尋著你的螢光而來,給你送上更溫暖的一道光。

這道光,就是“康教上門”;這群人,就是送“康教上門”的老師。

“她多想飛啊”

海永鎮的晶晶(化名)是脆骨症患者,俗稱“玻璃人”。小學入學才一個月,晶晶就因為摔跤,大腿折成兩段,從此輟學在家,再也見不著老師了。隨著年齡的增長,體重的增加,她的雙腿越來越無法承受自身重量,被迫躺在床上,或坐在輪椅裡。

16歲那年,有一天,晶晶又見到老師了——特殊教育學校的老師敲開了她家的門。

這位老師叫陳建美,海門區啟動“康教上門”,給無法上學的重度殘疾孩子送教,陳老師送教的第一個學生就是晶晶。

晶晶的父親常年在外打工,母親有智力障礙,全靠爺爺奶奶照看。

透過初步觀察和交流,陳建美髮現晶晶的智力基本正常,還自學了電腦,能用拼音打簡單的字,有自己的QQ。晶晶與外界交流唯一的工具就是這電腦。

“她的床頭放著書,抽屜裡有幾本練習本,封面的姓名欄端端正正寫著自己的名字,但在‘學校’一欄,則寫著‘沒有’,讓人看了很心酸。”孩子對校園和學習的渴望,陳建美感受到了。

“仔細想想,畢竟她只上了一個月的小學,最多學會了拼音。家裡沒人教她,她靠一個月的知識自學了那麼多,多麼不容易!”孩子與命運抗爭、積極進取的精神,讓陳建美感動。

陳建美加了晶晶的QQ。“我是你的老師,你有話,儘管跟老師說。”

當天下午,陳建美就發現晶晶在QQ空間裡曬出一幅畫——一隻展翅翱翔的鳥。

這是晶晶在電腦上用滑鼠畫的,“她多想成為一隻自由飛翔的小鳥啊!”滑鼠畫再次觸動陳建美,“雖然對她的病痛我無能為力,但我可以在學習上、心理上進行輔導,在QQ上與她多溝通,幫她在思想、心靈上自由飛翔。”她立即為晶晶制定了送教計劃和內容。

晶晶會用拼音打字,會書寫簡單字詞,陳建美首先教她查字典。晶晶透過字典認讀了更多字詞,進而學會看書閱讀。陳建美還要求她每天讀一個故事,找出10個生字詞抄寫、認讀。在數學知識方面,陳建美從認識人民幣和簡單計算入手,教晶晶正確使用人民幣。

除了上門,透過QQ和微信,陳建美每天瞭解晶晶的學習情況,與她談心。晶晶會告訴她每天做了什麼,有什麼開心或不開心的事。

多年來,不僅送教,陳建美在生活上也不斷給晶晶幫助,包括自費買一些慰問品,把女兒穿不了的衣服送給晶晶。

隨著“康教上門”工作的不斷推進,海永學校的資源老師倪振浩也參與進來,每月兩次上門送教。上海華東師範大學的幾名學生,每週一、二、五晚上7點到8點,會透過影片給晶晶上課。“每次他們聊得都很開心,晶晶不再是一個封閉的孩子了。”陳建美說。

慢慢地,晶晶不但學會了簡單閱讀,還學會了寫日記。“她記錄下日常生活中的點點滴滴和喜怒哀樂,儘管多是流水賬,但她學會了用文字表達,這進步多麼了不起!”陳建美說。

如今,22歲的晶晶已經過了送教年齡,陳建美還經常去看望她。“每次見到我,她都是笑容滿面。更有好訊息,透過康復訓練,她已經能站起來走路了!”

“我們的孩子”

海門區的“康教上門”工作,是落實教育部等七部門出臺的《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》。海門區特殊教育學校校長仇中輝說,這份計劃第一次提出“送教上門”的概念,要求“為確實不能到校就讀的重度殘疾兒童少年提供送教上門或遠端教育等服務,並將其納入學籍管理”。

2014年9月,海門市(現海門區)特殊教育學校38名老師根據中國殘聯提供的資料,透過逐一電話溝通並實地調查摸排,發現還有87位重度殘疾孩子未能入學。

仇中輝家訪後發現,這些孩子不僅身有殘疾,很多又生活在破碎的家庭,可謂雪上加霜。“我畢業於南京特殊教育師範學校,一般稱呼殘疾兒童為‘我們的孩子’。我們要努力給他們帶來希望,這是特殊教育的使命。”

然而仇中輝沒料到,摸底排查過程中,不少老師曾被這些孩子的家長當成騙子而拒之門外。

悅來鎮一名家長的電話連打3天都沒人接,時任海門市特殊教育學校德育處主任鬱強特地改在晚上撥打。“您好,您的孩子去年9月就應該入學了,還沒有入學,什麼情況?”電話一接通,鬱強趕緊表明來意,對方卻說:“我家孩子是殘疾,不需要上學,你們這樣的騙子我見多了!”

無奈之下,鬱強只得聯絡鎮殘聯專委,請村支書上門澄清。

老師們還發現,未能入學的殘障孩子大多生活在農村,家庭條件不好。為防走失或跌倒受傷,不少孩子長期待在家裡,孤獨、怕生。有的家長甚至對孩子失去信心,14歲的楠楠(化名)智力殘疾、聽力障礙、視力微弱,他的家人見到老師就說:“他什麼都學不會,你們不要白費力氣了。”

面對不解和質疑,仇中輝的決心更加堅定——“讓這些孩子都有自己的老師,一個也不能少。”

“給殘疾孩子送教,光靠熱情不行,還得講方法。”仇中輝說,海門要求“康教上門”的老師精準瞭解每名學生的家庭和身心發展狀況,圍繞精細動作、語言與溝通、認知能力等進行康復評估和結果分析,在此基礎上為孩子量身定製教學計劃,並在訓練中依據學生的表現,不斷修正和調整。

2015年“全國助殘日”,仇中輝邀請10名重度殘疾孩子到學校表演才藝。

“這事你們做得好,政府當然要支援。”海門市政府有關領導明確表示。

當年5月,海門市成立“康教上門”團隊,由巡迴指導老師、康復師和愛心志願者組成,對這87名重度殘疾孩子逐一開展送教活動。

2016年,海門市市長辦公會透過決定,每年由財政撥付52萬元專項經費用於“康教上門”。

在黨和政府的有力支援下,“康教上門”服務團隊逐步完善,由特教學校的老師擔任指導老師,生源所在地學校參與“康教上門”的老師被稱為“資源老師”,形成了由特教學校巡迴指導老師、普通學校資源老師、殘聯康復師和社會愛心志願者多方聯合運作的團隊模式。

目前,海門“康教上門”服務團隊有巡迴指導老師38人、資源老師35人、殘聯康復師8人、志願者300多人,累計送教4200人次,行程62萬公里,惠及學生143人。

直到不用再上門送教

57歲的談菊美原來是長樂小學的老師,3年前開始“康教上門”,目前是自閉症姑娘婷婷(化名)的資源老師。

9歲的婷婷,父母都患有精神疾病。婷婷的爺爺說,孩子出生後,一直不開口說話。爺爺不敢把孩子放出去玩耍,因為她不知道害怕、不知道回家。

“剛開始以為婷婷是聽力問題,後來發現是自閉症。”談菊美說,那時的婷婷就像一張白紙,什麼都不會,什麼都不懂。她從生活技能入手,培養婷婷的自理能力,教她洗臉、洗手、梳頭,並努力尋找她的興趣點。她發現,婷婷對拼圖比較感興趣,於是,每次都帶不同的拼圖,讓婷婷拆開,再拼上。

6月14日,記者隨談菊美一道登門,婷婷在她的引導下,可以跟我們打招呼,並說出簡單的幾個字了。“以前她是不開口的,現在能開口說話,就是很大進步了。”談菊美覺得自己跟婷婷有緣。

“康教上門”:給出不了家門的孩子送上一束光

6月14日,婷婷(化名)在指導老師和資源老師的陪伴下玩拼圖遊戲。新華每日電訊記者朱旭東攝

婷婷依然專注在自己的世界裡。她迫不及待地開啟每幅拼圖,直到所有拼圖全部被拆散,她才願意在老師的指導下,手忙腳亂地拼。

在談菊美的幫助下,婷婷不僅開口說話了,懂點個人衛生了,還會“畫”簡單的阿拉伯數字。“在普通人眼裡,婷婷這三年幾乎沒什麼變化。但可能只有她自己知道,這一切多麼不容易。”談菊美說,“我不知道能幫她到什麼時候,但只要有需要,我會一直幫下去。”

萬年小學的樊香香是多動症男孩劉寶(化名)的資源老師。劉寶的父母離異,父親有嚴重抑鬱症,只有多病的奶奶陪伴。

“劉寶的感覺不靈敏,卻非常喜歡爬高,經常會從房頂、羊棚上跳下來,是個很不安分的孩子。”初步瞭解情況後,樊香香著手為劉寶制定個別化教學計劃。“他喜歡動,我就和他一起丟沙包,一起拍皮球,一起跳繩,感受運動帶來的幸福;他對繪本感興趣,我就為他準備閱讀的繪本。透過繪本閱讀,他開始學著刷牙穿衣,認識各種各樣的顏色、形狀,學會了簡單的數數……”

剛開始,劉寶的注意力只能堅持幾分鐘,且他的破壞性極強,幾乎沒有完整的學習材料和用品。而如今,他已順利成為特教學校的一名學生,不用再上門送教了。

海門區特殊教育指導中心辦公室主任鬱強介紹,指導老師、資源教師會根據送教物件生理、心理特點和殘疾類別的實際需要,選擇適當的教學內容和康復訓練內容,並制定切實可行的送教服務康復訓練目標計劃書。

一個籬笆三個樁

一個籬笆三個樁,一個好漢三個幫。每個需要“康教上門”的孩子,通常有一個由一位指導老師、一位資源老師以及康復老師和志願者組成的團隊,提供上門服務。

“第一次看到癱瘓在床的重度殘障孩子,還有輪椅上不能動彈的腦癱孩子,我非常震撼,從此立下誓言,要儘自己所能去幫助他們。”海門區馨愛志願者協會志願者黃華至今已堅持8年,“當看到一個孩子開口和自己打招呼,看到他們靠在門邊翹首等待老師時,都會觸動我的內心”。

海門殘聯康復師秦霞主要負責0至6歲兒童的送教上門工作,進行聽力、肢體、智力和孤獨症兒童的教學評估,並配合老師做好個別化教育計劃,教會家長康復訓練的方法。“雖然這樣的相遇並不美,但大家眾志成城,讓這樣的相知變得美好。時間讓家長看到了老師和志願者的真誠,我們也看到了家長的純樸與孩子們的可愛。”

秦霞覺得,“康教上門”活動給了很多人希望。“如果沒有這個活動,我不知道還有多少孩子被遺忘。這個活動給孩子和家庭以希望,讓孩子站起來,走出心門,走入社會的希望!”

也有家長希望能像別的孩子一樣,進入普通學校就讀,但嚴峻的現實橫亙在老師和重殘孩子面前,他們需要付出更多、更多。

張寶(化名)是海門區“康教上門”活動開展以來,唯一進入普通小學讀書的孩子。但仇中輝提起張寶,顯得有些無奈。“孩子的母親堅決要讓張寶就讀普通學校,還要跟其他孩子一起比成績……”

張寶是位腦積水患兒,腿上無力,走路易摔跤,必須有人陪讀。張寶的爺爺三年前因為車禍成了植物人,由張寶的父親照顧;張寶的母親剛剛生了個弟弟,同樣無法照顧張寶,只能由55歲的外婆陳雪娣陪讀。

一聊起來,陳雪娣就落淚了。白天在學校照看張寶,晚上回家還得挑燈幹農活,一人種五六畝地,每天只能睡三四個小時……陳雪娣一邊流淚,一邊語無倫次地嘮叨。

“孩子很敏感,只要有一點進步,我們都會表揚他,給他鼓勵。”心理老師黃慧說。“我們都在努力。讓張寶到我們學校就讀,就是一個突破。”張寶的班主任施宏健說。

“巨大”的小變化

“自從有了‘康教上門’,孩子的生命就像有了一束光亮,變得自信、勇敢和堅強。”王寶(化名)的媽媽說。

悅來鎮安莊村的王寶是位腦癱患兒,下肢肌肉特別無力。因為無法離開輪椅,他的求學之路十分艱難。“康教上門”活動給他帶來了希望,他現在能慢慢嘗試著從輪椅上站起來,還喜歡和普通孩子相處。

“康教上門”:給出不了家門的孩子送上一束光

6月14日,王寶(化名)在海門區特殊教育學校的音樂治療室進行康復訓練。新華每日電訊記者 朱旭東攝

6月14日,王寶在媽媽陪同下,來到特殊教育學校的音樂治療室進行康復訓練。王寶喜歡唱歌,有一副好嗓子,《貝加爾湖畔》和《孤勇者》是他特別喜歡的兩首歌。

當著眾人的面,王寶在高音部分總是唱不上去,媽媽有點著急:“這孩子,在家唱得好好的……”特殊教育學校的副校長顧鳴娟則在一旁安慰:“沒事,喜歡怎麼唱就怎麼唱。”

王寶說,他最喜歡《孤勇者》,因為歌曲唱出了他的心聲,特別是高音部分的旋律和歌詞。仔細聆聽,彷彿能聽到王寶內心的吶喊,那是“誰說汙泥滿身的不算英雄……致那黑夜中的嗚咽與怒吼,誰說站在光裡的才算英雄……”

王寶要從二樓去一樓學習糕點製作。媽媽搬著輪椅下樓了,王寶拽著樓梯扶手,一級一級往下挪。老師隔著幾個臺階護著,讓王寶鍛鍊走路,並不急於上前攙扶。

王寶艱難地挪動不聽使喚的雙腿,臉上卻是平和且倔強的表情。

外人很難覺察這些孩子發生的變化。但即便再微小的變化,在仇中輝眼裡,都是“巨大”的。“有的孩子多動、破壞力很強,訓練幾年後,可以暫時安靜地坐下來了;有的孩子,從不開口說話,到簡單地說一個字、幾個字;有的孩子,有了一定的動手能力,生活逐漸可以自理了……雖然幫助他們解決的問題在常人看來都不算什麼,但對他們來說,這些都是大事。”

“更重要的是,透過我們的努力,讓社會增加了對這些孩子的‘悅納度’。”仇中輝說,以前這些孩子走上社會,不少時候是不受待見甚至是被排斥的,只有引起更大範圍的關注,社會才可能理解幷包容他們。

對於特殊教育和目前的“康教上門”,仇中輝說:“我們註定無法桃李滿天下,但我們會努力讓愛滿人間。”

從“送教上門”到“融合教育”

根據中國殘聯最新統計資料,我國各類殘疾人總數是8500萬,其中重度殘疾2500萬人。

開展“送教上門”幾年後,教育部等七部門印發的《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》提出了“融合教育”理念,要求以普通學校隨班就讀為主體、以特殊教育學校為骨幹、以送教上門和遠端教育為補充,全面推進融合教育。普通學校和特殊教育學校責任共擔、資源共享、相互支撐,促進殘疾學生的個性化發展,為他們適應社會、融入社會奠定堅實基礎。

“每個殘障孩子都有令人意想不到的困難。我們能做的,就是盡最大努力,給他們一點幫助,讓孩子和家人感受到黨和政府的關懷,以及社會的溫暖。”仇中輝說,“康教上門”8年來,最初的87個孩子中,已有9個孩子進入特殊教育學校上學,其他孩子將繼續透過這種方式完成義務教育。這就是“融合教育”的成效——透過普通學校、特教學校的共同努力,讓更多重度殘疾兒童少年進入學校就讀。

針對我國特殊教育發展現狀,為解決特殊教育發展的瓶頸問題,2022年1月,國家出臺《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》,確定到2025年,適齡殘疾兒童少年接受義務教育的比例達到97%,初步建立高質量的特殊教育體系。

行動計劃為特殊教育進一步指明瞭方向,但過程會很艱難。仇中輝深有體會:“我們當然希望應收盡收,但目前條件不允許。比如智障孩子,不能住宿,不能全託——他們需要有專業的保育員,有專業的校醫,而我們的保育員,目前並不專業,校醫則是兼職的。目前的師資力量跟基礎設施,都跟不上要求。”

行動計劃讓更多出不了家門的重殘兒童少年看到了希望。不管他們的生命之路有多長,不管他們的生命之花如何開放,國家與社會在行動,他們就有希望。(完)