取消婚檢：中國優生優育的迷途和正道| 生命倫理學泰斗邱仁宗
優生優育和婚檢有區別嗎
邱仁宗，中國社會科學院應用倫理研究中心名譽主任，今日頭條科學創作者。頭條號名為“
@邱仁宗
”。邱老生於1932年，已經在中國醫學與生命科學倫理規範建設領域工作40多年了。1979年，他讓我國醫生第一次聽說“安樂死”，將生命倫理學概念最早引入中國；1994年，我國“優生保護”法案的翻譯名稱引發國際爭議，他據理力爭，向國際社會解釋我國的優生優育政策。此前，基因編輯嬰兒事件鬧得沸沸揚揚，作為國內生命倫理學泰斗，邱老有話要說。
以下為邱老演講影片：
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上篇：
泰斗邱仁宗：我也許沒有偉大的基因，但我有一顆造夢的心！
以下為邱老演講文字稿（下篇）：（根據演講現場整理，有所刪減，完整版請看影片）
重蹈覆轍，中國的優生學迷途
1990年，我法國回來，發現兩個條例。1988年，西北部某省通過了《禁止痴呆傻人生育的規定》；1990年，東北某省通過了《限制劣生條例》。
這樣下去我們不就跟希特勒一樣了嗎？這不行！但要解決這個問題，也不能光靠理論和原則。在衛生部的支援下，我們決定先做調查。我和顧瑗老師一起去當地調查，發現了一些問題。
第一，西北部某省所說的“痴呆傻人”，不少是克汀病患者。克汀病是一種母親懷孩子時飲食中缺碘，從而導致胎兒腦發育異常的疾病。
第二，絕育有可能有益於智力低下的育齡婦女。因為那個地方買賣婚姻，而且智力有缺陷的婦女更便宜。這些婦女被強迫生育，不是難產死了，就是被認為不能生育而反覆轉賣，苦不堪言。但是就算這樣，我們也不能強迫絕育，得先獲得“知情同意”或者父母的“代理同意”。
第三，當地並沒有進行科學的遺傳學鑑定。他們說：不用做遺傳學鑑定，三代人都是傻子。這立刻使我想起了30年代的美國法官說，三代人已經夠了。很有意思，歷史總是驚人的相似。
根據調查，我們與遺傳學家、法學家一起開會提意見：
第一，絕育有可能使智力低下的育齡婦女避免因生育或不育帶來的身體、精神和社會的傷害，從而有益於她們。
第二，當她們有行為能力時，應獲得她們本人的知情同意，她們無行為能力，則應獲得她們家庭或其他監護人的代理同意。
第三，智力障礙者仍然擁有人的尊嚴和內在價值，不能對他們使用“劣生”、“痴呆傻人”等歧視性語言。
第四，減少一個省智力低下人數主要靠發展醫療衛生工作（如缺碘地區補碘），遺傳所致智力低下在我國僅佔17%（大部分原因還是環境、營養因素導致）。
另外，我們要尊重人的多樣性，人與人就是不一樣的，有的聰明一點，有的差一點，都是人，都要尊重。
中國的優生學還引發了一次國際爭議。
1994年，我國著名遺傳學家談家楨教授爭得了1998年舉辦第18屆國際遺傳學大會的主辦權。然而，當年4月，《優生保護法》（草案）被媒體以“Eugenic Law”為英譯名，向全世界播發。這引發了各國抗議，許多國家的遺傳學會揚言要抵制大會。外交部長錢其琛立即打電話回來，勒令解決這個問題。
恰好當時我也受邀參加了這個大會的籌備工作，就負責了倫理學方面的問題。草案裡最受爭議的是第10條“婚檢”，就有點類似強迫絕育了。
《優生保護法》（草案）第十條
根據這個情況，我跟當時的衛生部長陳敏章談了好幾次，做出了一些建議。
在與我國立法者和決策者溝通，與國際遺傳學和生命倫理學界溝通後，18屆國際遺傳學大會在我國順利舉行，3000多人參加了會議。
另外非常重要的是，在這次會議上，大家對優生學概念取得了兩個共識，一是科學文獻再也不用優生學這個概念了。二是：“新的遺傳學技術應該用來提供給個人可靠的資訊，在此基礎上作出個人生育選擇，而不應該被用作強制性公共政策的工具”。
禁止一切形式的人的克隆？我反對
2005年，聯合國大會通過了《聯合國禁止一切形式的人的克隆》宣言。
外交部找到我們來徵求意見。我提出書面意見後，國家做了一個宣告，就是我們反對生殖性克隆。
第一，這種生殖是無性生殖，是我的染色體到了婦女的細胞卵里程序重編的過程。重程式設計序就要發生差錯，所以很多胚胎就死了，你需要用很多的卵子來做這個工作，其實很難。
第二，即使成功了，這孩子肯定有很多殘疾。這對他帶來很大傷害，很多風險。而且還有社會風險，克隆出來的人，如何在家庭和社會中進行定位？他與要克隆他的人，即提供體細胞的人是孿生兄弟（生物學上是，因為基因組相同），還是父子（社會上是，因為養育關係）？ 所以我們堅決反對，因為沒辦法實現自我統一。
但是治療性克隆不能反對。治療性克隆就是用剛才的克隆辦法取出幹細胞扔掉（胚胎毀掉），培養成胰島細胞、心肌細胞……可以用來做再生醫學，來解決器官移植時器官缺乏的問題。
基因編輯嬰兒風波，我在漩渦中心
11月27日，第二屆人類基因組編輯國際峰會，本來是很少人瞭解的一個學術會議，結果因為賀建奎基因編輯嬰兒實驗，引發了大量關注。我也連夜修改了本來要在大會上發表的報告。
想了解基因編輯，就要先學習細菌。
有些細菌利用它們自己內建的基因編輯技術來保護它們免受有害病毒的侵襲，這是一種原始的免疫系統。它們用一對分子剪刀（CRISPR-Cas9）在精確的位置上剪斷DNA的兩條螺旋，這樣就可以新增或消除一些DNA片段。當切斷DNA時，DNA就開始修復自己。但這種自然修復方法容易發生錯誤，導致增添或刪除一些DNA片段。
這裡要介紹一個人，MIT和哈佛聯合建立研究所的研究員張鋒，是他首先把細菌的分子剪刀用在哺乳動物身上。這是很關鍵性的一步，因為分子剪刀既然可以用到哺乳動物上，也可以用到人身上。當然，張峰是很好的，他嚴格遵守倫理規範。所以說，賀建奎做的事情也根本不是創新，用的是已有的方法。
這裡要簡單說一下，基因編輯有四種情況。
第一種情況，是用體細胞來治療。這個問題不大，國際上都接受，因為這是一個風險很小，受益很大，而且能夠得到“知情同意”的事情。
第二個種情況，就是生殖系治療。基因編輯用於跟精子、受精卵、胚胎等生殖繫有關的方面，就有問題了。因為他會遺傳到子孫萬代，除非不結婚不生育。
那麼這麼做有好處嗎？有的。
比如我國有4700萬人有地中海貧血的基因。有這個基因不一定帶這個病，但是如果和同樣攜帶這個病的人結婚了，他們生出的孩子就有很大的機率（可能50%），會得地中海貧血病，這樣算起來每年可能有幾百萬人。那麼，如果說我們能夠用生殖系治療解決了地中海貧血遺傳病，就不會再生出一個有病的孩子。這也可以遺傳下去，如果成功，那麼所有後代都不會得地中海貧血症。
問題是現在條件不足，這還只是個目標。之所以不能做，是因為還有有很多未知因素。首先，如何保證基因編輯後的胚胎將來不發生問題？這個地方，賀建奎就不夠負責任了。他的主要目的不是“治療”，是“增強”，屬於表中的第三中情況。因為她（露露、娜娜）父親是有艾滋病基因的，媽媽沒有。那麼能不能修改一下，使他們的後代不得艾滋病呢？可以，有個基因叫CCR5，這個基因修改好了以後，就不帶艾滋病基因了。結果一個孩子被他修改完了，而另一個孩子沒有。
再有，修改是否有效也不能確定。因為，預防艾滋病是很容易的。艾滋病跟禽流感不一樣，艾滋病靠血液、性和母嬰傳播。這三條渠道控制住了，就不會感染艾滋病。所以沒有必要用基因編輯。而且，光敲掉CCR5基因是不夠的，還有別的基因也能產生蛋白，幫助艾滋病毒進入細胞核。
由於現在基因編輯的方法並不完善，編輯時會影響到其他基因，從而造成基因缺失或者破壞，應該反覆檢查，但賀建奎就查了80%，還有20%沒有查，所以留下非常嚴重的隱患。這兩個孩子將來很可能患上某些基因病。而且CCR5還能防治流感，這兩個孩子沒有CCR5基因，就比普通孩子更容易感染流感，而沒有這個基因照樣可以感染艾滋病。因此，風險大，受益小。
我們判斷該不該做基因編輯，第一個標準是風險受益評估。像這種風險大、收益小的不能做。第二個標準就是要做到知情同意。這方面賀建奎也沒有做好，知情同意是需要公開的，但他沒有。他所說的，做了小鼠、大鼠、狗、猴子的實驗，也根本沒有發表實驗報告。我們至今不知道他的知情同意具體是怎麼做，誰來做的。更嚴重的是，他給每對夫婦受試者28萬元。我所知道的臨床試驗，最高也才給4千塊。他給這麼高，試驗者本來不想同意，現在都同意了，這屬於“不正當引誘”。這種情況下的同意，是無效的。
他的倫理審查也存在問題。賀建奎是南方科技大學的，應該由南方科技大學機構倫理委員會審查，但他找了另外一個毫無關係的醫院做審查。這是是不合法的。而且這個醫院表示，我們根本沒有審查，我跟他們沒有關係，簽名是他捏造的。
下面說增強的問題。“增強”指的是使人獲得超越人類本身具有的性狀和能力（例如夜視）。目前，我堅決反對，透過編輯生殖系細胞進行增強。因為有太多的不確定、未知、複雜因素，在這種情況下，我們無法做出風險-受益的評估，無法將有關資訊向病人或受試者披露清楚，他們就無法做出理性的決定，我們就無法獲得有效的知情同意。
我們到底該如何看待人類的遺傳缺陷？
大家都知道霍金和梵高。如果時光倒流，霍金跟梵高的父母在他們還是胚胎卵的時候，發現他們有遺傳病——霍金有肌肉萎縮症，梵高有嚴重精神病，把他們流掉了，或者基因編輯了。那我們現在，就看不到梵高的這些畫，也不知道霍金那些物理學理論和見解，這是不是人類社會的損失？
所以，這種所謂的殘疾，或者殘障，可能就是人類多樣性的表現。
倫理學的存在是為了關注人、保護人的自主性、尊嚴和內在價值。
當你遇到專業人員和科學家對你採取任何干預措施時，你自己要考慮，也要問他們，風險-受益比怎樣？你把全部資訊告訴我了嗎？我不同意會怎樣？儘管你是一個病人，你也是一個有自主性，有尊嚴，有內在價值的人。
最後我想說，我也許沒有一個偉大的基因，但我有一顆造夢的心，我要全力實現我的夢想。謝謝大家。
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