兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

一位在網路上賣3D模型配件的小夥因患罕見病於今年5月離世,但是之後的幾個月,他的賬號仍舊在接單,這是怎麼回事呢?原來,這背後包含了一個溫馨而感人的故事。

小夥名叫牛牛,1997年出生,5歲被確診患了進行性肌營養不良症。因為熱愛模型,牛牛自學建模和3D列印,將作品掛到網路上售賣。他做的模型價廉物美,受到很多網友歡迎。今年5月,他因病去世後,很多不知情的網友仍舊在網路平臺下單,思念兒子的母親看到這些資訊後,決定學習3D列印和建模,繼續為有需求的網友訂做模型。近日,這位母親告訴揚子晚報紫牛新聞記者:“這是他最喜歡做的事情,也是為了幫助到別人,我替兒子接單,覺得他在天堂也會高興的。”她還用兒子的名義設立了一個基金,資助一些求學的孩子。

兒子5歲確診罕見病

母親為求醫跑遍全國

“我是這個號主的媽媽,我兒子於5月21日因病去世了,按我兒子生前遺願,遺體和眼角膜均已捐獻……如果有訂單沒有發貨請聯絡我,會全額退款。還有我兒子以前打印出來的東西,已經不多,好在他的朋友教了我和他弟弟列印,慢慢摸索,已基本掌握列印,需要什麼可私聊我,以後我會逐步學習加支撐、打孔、塗色、建模……慢慢了解兒子的世界。”一個在網路上出售3D列印模型手辦和代為拼插上色的賣家賬號沉寂一個多月後,發出了這樣的說明。

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛生前做的模型

這位母親是山東臨沂的紅梅,她25歲的大兒子牛牛因患進行性肌營養不良這種罕見病,於今年5月21日不幸去世。

紅梅曾經在南京林業大學讀過4年書,1991年畢業後回到家鄉工作。1997年,大兒子出生,因為屬牛,所以叫牛牛,一家人其樂融融,過著簡單而幸福的生活。

變故出現在牛牛5歲的時候,牛牛因為腿疼去醫院檢查,最後確診是進行性肌營養不良!這是一種罕見的基因缺陷性疾病,主要表現為逐漸加重的骨骼肌無力萎縮,病情隨著年齡的增長會越來越嚴重,全世界至今還沒有找到有效的治療方法。

紅梅擔心醫院誤診,又跑到北京找專家,再次做活檢,結論仍然是進行性肌營養不良。醫生告訴她,這個病有兩種情況,一種是DMD型,屬於比較嚴重的,還有一種是BMD型,症狀較輕。他們確定牛牛患的是DMD型。“我當時就覺得日子沒法過了,有半年多都沒能上班,看到孩子就哭,覺得這麼可愛的孩子怎麼會這樣子。”

她和愛人帶著牛牛全國各地跑,到處尋求治療方法,北京一年去好幾次,上海、廣州、石家莊、天津等地方都去過,後來還聯絡到一些病友,病友們勸紅梅趁著孩子身體好,抽空多帶他出去走走。所以每年寒暑假只要有時間,工資卡上有點錢,紅梅就帶牛牛出去玩,“錢多去遠的,錢少去近的。那時候他很小,也不知道自己有這個病。”

後來牛牛的腿不疼了,但是走路不太好,有時會摔倒,上樓梯更困難。高中的時候教室在五樓,學校為了他改到一樓。但是大學裡的很多教學樓沒有電梯,還經常換教室上課,對他來說上大學會很困難,所以牛牛高中畢業後在臨沂本地讀了一個職業技術學院,學習會計專業,之後在小工廠裡上班。

牛牛除了行動不太方便,身體其他狀況還不錯,還能騎腳踏車和玩滑板。20多歲時牛牛又去北京做了一次肌肉活檢,這一次,醫生檢查後認為屬於輕型,可能以前檢測的那次不夠準確,這讓紅梅很高興,“所以我對兒子的期望值又高了,覺得最起碼能活30多歲,陪著兒子快樂生活挺好的。”

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛和媽媽紅梅的合影

心靈手巧的大暖男

喜歡3D列印,自學建模

牛牛興趣廣泛,心靈手巧,喜歡組裝和維修電腦,玩電腦遊戲,認識了很多朋友,經常在線上和朋友一起打遊戲,線下約朋友玩桌遊看電影。他還喜歡音樂,笛子、簫和卡林巴琴等樂器都玩過。他曾經在網上淘了一個年齡和他差不多大的膠片相機,自己沖洗膠片。

他心思細密體貼,奶奶年紀大了,他就列印了一些圖片,讓奶奶練習填色,防止老年痴呆。弟弟的個子比他高,他就撿弟弟的衣服穿。上學的時候寫“感恩”的作文,他寫的是感恩父母給自己最獨一無二的生命。

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛是個心靈手巧的大暖男

牛牛最大的愛好是玩拼裝模型,從小學就開始玩了,一開始是買來模型自己進行拼插上色,後來喜歡上了3D列印,在網上自學C4D建模,先後買了兩臺3D印表機,每天忙著做模型,給模型改鞋子、加耳機、塗色。他有了心得體會之後,把自己列印的模型放到網上出售,並且接單建模列印,或者代網友拼插和上色,價格很便宜,目的是希望有同樣愛好的人不用再花這麼多精力重複勞動,他的模型在愛好者圈子裡小有名氣。

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛在辦公室製作模型

牛牛經常高興地和紅梅聊起這些事,“他說,‘媽媽,今天我又賣出一單,買家在德令哈,以前我都沒聽說過這個地方。’有時候說,‘媽媽,你看我都賣到國外去了,他們要發到廣州那邊集運倉再統一發貨。想不到在那麼遠的地方,還有同樣跟我一樣喜歡這些東西的。’這些東西首先是他自己喜歡的,他改進過很多次,別人可以直接拿來用。他很開心,不是說掙了多少錢,而是覺得有人跟他有同樣的愛好,而且他還能幫到人家。”

生前最後一刻

他在辦公室幫網友做模型

牛牛走得很突然。

5月21日吃晚飯的時候,他還好好的。吃完飯,紅梅到旁邊洗碗,牛牛到他的小辦公室裡幫網友做模型。

有個小朋友找牛牛玩,發現他的頭靠在椅子上,閉著眼睛不動,感覺不對勁,急忙告訴大人,“我聽到訊息,把碗一扔就趕快跑過去。當時我還以為他是摔倒了,結果發現他的頭靠著轉椅,嘴唇有點發青,我一看他閉著眼,當時心就慌了,立馬打120。”

紅梅把牛牛扶出去,給他做心肺復甦,救護車來了之後,急救人員也進行了搶救,“但是心電圖已經是一條線了。當時我腦子都崩了,又把他送到醫院,但是根本就不行了。”那天晚上去醫院搶救失敗之後,紅梅半夜才回到家,她去了兒子的辦公室,發現他給模型上色的打氣泵還沒關掉……

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛在製作模型

牛牛去世的原因是心衰。紅梅陷入悲痛難以自拔,“給了你這麼短暫的生命,我們真的很內疚。”以前她愛發微信朋友圈,記錄生活中高興的點滴,牛牛去世後,她的朋友圈一直停留在5月23日,那條朋友圈她發的是心碎的表情和“我是真的真的愛你呀,牛兒子,回來吧,聽話!”

紅梅當醫生的表妹安慰她不要難過,說牛牛這樣走不痛苦,也有尊嚴。如果病情再發展,下一步就可能臥床不起,上呼吸機和吸痰器,最後很痛苦。

做兒子最喜歡做的事情

就好像他還活著一樣

牛牛去世後,他的手機因為有開機密碼,一直放在那裡沒有人動。大約6月底7月初,小兒子把哥哥的手機解鎖了,紅梅就開啟來看,發現有人在微信上給牛牛留言問:“老哥,你給我加工的那個東西什麼時候郵寄來?”有人留言描述需要什麼樣的東西,讓牛牛建模給他做出來,還有人問現在可不可以下單……因為模型貼紙上色費時費力,牛牛每個月只接8單,很多網友排隊等著他來做。

紅梅不懂模型手辦,就把存貨拍照給這些網友看,有些訂的貨找到了,給他們郵寄過去,有的給他們退款。牛牛去世的時候,正在噴塗一款網友訂做的模型手辦高跟鞋,“這是另一個人訂的,我就給他郵寄過去了。當時我還給他留言,說這是我兒子最後的作品。”

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛的工作臺

紅梅看到這些網友的留言都是訂貨的,他們聽到牛牛去世了,都很震驚和惋惜。

紅梅起初並沒有想過要把這些東西繼續經營下去,打算把存貨處理完就算了,透過跟網友溝通發現,原來玩這些模型的大多是學生,沒有太多錢。“我後來慢慢覺得,他們如果需要的話,我就替兒子繼續做下去。”

7月12日,紅梅翻看兒子的電腦,發現他購買過學習3D設計軟體的課程,決定接替兒子學習。她找到兒子的建模檔案,還向臨沂當地的3D列印玩家學習,“那個玩家說當時還是我兒子帶他入坑的,現在我又去找他學。”

慢慢的,有人聯絡訂貨,紅梅就給他們列印。“我就覺得想念兒子也不能天天坐著感傷,我就想象他還坐在桌子前幹這些事情,我要是學會了,我們娘倆也有更多的共同語言。而且這是他最喜歡做的事情,也是為了幫助到別人,我這樣做,我覺得他應該也是高興的,畢竟他在最後一刻都在弄這些東西。”

兒子捐獻了眼角膜

幫助了一位患者重見光明

3年前,紅梅就到紅十字會做了遺體捐贈登記。去年10月,她母親和哥哥也做了遺體捐贈登記。“我和兒子聊起這個問題,我說我早就登記了,都3年多了,我兒子就說,‘媽媽,你抽空也帶我去紅十字會登記。’他也希望把自己的遺體捐贈出去,讓醫生研究這種病,因為畢竟是罕見病,應該對醫學有用。”

她本來想等時間緩和一點,再去給牛牛登記,因為他的情況還不錯,不至於立刻面對這個問題。

牛牛前年看過一個樣板房,挺喜歡那種簡約風格,他們就貸款買了一套一樓帶院子的房子,對未來有著很多憧憬。“想著將來他會坐輪椅,這樣比較方便。我們今年過年就打算買輪椅,我說帶他出去玩的時候,累了就推著他。但是他自尊心強,不願意坐輪椅,說還沒到那種程度。”

牛牛走的那天晚上,紅梅想起兒子也想捐贈遺體的願望,就聯絡紅十字會,捐獻了牛牛的眼角膜和遺體。後來紅梅瞭解到,已經有一位等待了很多年的患者配型成功,移植了牛牛的眼角膜,重見光明,這讓她感到很欣慰。“兒子的眼角膜在別人的身體上看見這個世界,我感覺到兒子的一部分還活著。”

兒子突發心衰離世,母親自學3D建模列印,“做他最喜歡做的事”

牛牛捐獻了眼角膜

現在的紅梅正在逐步學習3D列印、3D建模、模型上色……慢慢了解兒子的世界。

她把牛牛葬禮上親朋好友給的奠儀存起來作為基金,打算用每年的利息資助一些求學路上家庭有些困難的孩子。她還計劃把閒魚每月銷售額的7%拿出來,補充到基金裡,“錢不多,能力有限,但希望能積少成多,聚沙成塔……”

紫牛新聞記者|宋世鋒

編輯|張冰晶

剪輯|萬惠娟

主編|陳迪晨

影片圖片來源:受訪者提供