無法坐立，端不起水…長沙一罕見病患者產下健康女嬰
出品：今日女報譚裡和工作室 文、圖：實習記者 雷昊
她無法坐立、端不起一杯水，卻在33歲的時候冒死生下一健康女嬰，她是一位罕見病——脊髓性肌萎縮症（SMA）患者。
雖然無力抱起孩子，但龔瑩充滿愛意的眼光一刻也離不開孩子。
她說：“如果我能有一個健康的寶寶，我就能看著她（他）健康地度過童年、少年……這不就意味著殘缺的我健康地活了一次嗎？”
婚禮： 就像約了一次飯
2014年元旦節前一天晚上，龔瑩等媽媽彭小青把燈熄滅上床後，將嘴湊到媽媽的耳邊，輕聲細語地告訴了她一個秘密：“媽，我網上認識了個男人，明天會從岳陽來長沙看我。”
“真的嗎？”彭小青有些驚訝。
夜色把龔瑩臉上流露出的羞澀遮蓋得嚴嚴實實。戀愛，很多母女間經常會討論的話題，在即將滿27歲的龔瑩和媽媽彭小青之間，還是第一次觸碰，如果這次不是龔瑩主動談起，彭小青依然會絕口不提。
龔瑩一出生就患上了罕見病——脊髓性肌萎縮症（SMA），成年後的龔瑩連一杯水都無法端起。什麼樣的男孩子，會走進龔瑩的世界呢？
第二天上午，在約定的公交車站，龔瑩見到了鄒安樂。
“見面一點都不浪漫，他年長我13歲，身體單瘦，長相非常普通，不善言辭。”10月22日，在長沙市新姚路上的浪漫滿屋小區溫馨的兩居室裡，躺在輪椅上的龔瑩對今日女報譚裡和工作室記者回憶起和丈夫鄒安樂初見時的一幕。
給龔瑩溫暖的是，從見面的公交車站到租住的房子不到3公里，龔瑩開著電動輪椅穿梭在人流之中，她用餘光發現，鄒安樂的眼神幾乎沒離開過她的輪椅。
“這是一種被保護的姿態，讓我感受到了一種安全感。”龔瑩說。
因為忙於工作，當天下午，鄒安樂便匆匆回了岳陽。之後的一個多月，龔瑩和鄒安樂斷了聯絡，從網路開始的感情，回到虛擬的世界，似乎什麼都沒有發生過。龔瑩身邊的人，包括龔瑩本人，都不看好這段感情。出乎意料的是，這年春節前夕，鄒安樂帶著行李，出現在了龔瑩面前。
讓鄒安樂至今感到內疚的是，除夕夜，他就闖了一個“大禍”。
那天，鄒安樂在床上把換好新衣服的龔瑩抱到輪椅上，轉身去整理被子時，龔瑩就像自由落體的物件一樣“掉”在地下，重重的上身把毫無力氣的雙腿壓成了骨折。
“他第一次跟我接觸，只知道我不能走路，但沒想到我連坐穩的力氣都沒有，把我抱在輪椅上還不算完事，得把我在輪椅上‘綁’起來才會安全。”龔瑩一邊說一邊望著耷拉在輪椅上毫無活力的雙腿。
這一摔，把龔瑩脆弱的身體狀況暴露無遺。
在接下來3個多月的康復時間裡，龔瑩體會到了親情之外的另一種關懷：“他穿過的襪子都不會過夜，總是洗好烤乾後，疊放在床邊整整齊齊才睡覺。”
2014年8月的一天，鄒安樂掏出一枚小小的戒指，龔瑩有些驚喜：“我如果現在收下了的話，你就變成了我的手和腳，要照顧我一輩子了呀。”
不苟言笑的鄒安樂一句“我願意”把龔瑩逗樂了。
同年9月22日，在龔瑩的家鄉——寧鄉縣（現寧鄉市）民政局，龔瑩和鄒安樂領取了結婚證。沒有婚紗沒有婚禮，雙方親人就像約了個飯，總共兩三桌，一對新人就這樣結合了。
懷孕： 就像渡了一場劫
根據患者起病年齡和病的臨床表現，醫學上把脊髓性肌萎縮症分為4型，龔瑩屬於嚴重的2型。按照以往病例，這種程度的患者，生命一般不超過18歲，而龔瑩，卻在27歲的時候，組建了自己的家庭。然而幸福剛開始，新的磨難也剛開始。
結婚後，鄒安樂在一家醫院做維護工作，樂觀堅強的龔瑩，在社群的照顧下，定時給大家做心理諮詢服務，日子就這樣平淡、簡單、安靜。
有一天晚上，龔瑩突然對鄒安樂說：“你說，我們能不能要一個寶寶呢？”
“我們……能行嗎？”鄒安樂有些吃驚。
“不去醫院問問，怎麼知道行不行呢？”龔瑩有些執拗。
接下來的一段時間，兩人連續走了長沙幾家大醫院，醫生幾乎商量好似的，一致認為龔瑩不可以要孩子。
2018年的一天，龔瑩偶爾在網上看到一則新聞，甘肅蘭州一個SMA患者早在5年前就生下了一個健康的男孩，成為中國第一個SMA患者媽媽。這則訊息讓龔瑩激動不已。
“那一刻，我就下了要當媽媽的決心。”龔瑩說，“我既然擁有了婚姻，就希望擁有一個自己的孩子，有了孩子後雖然不能說我的人生是完美的，但至少是完整的。如果我能有一個健康的寶寶，我能看著她（他）健康地度過童年、少年……這不就意味著殘缺的我健康地活了一次嗎？”
當然，龔瑩要實現當媽媽的心願，還有很長的路要走。過去4年的婚姻證明，龔瑩是很難自然懷孕的；透過人工輔助授精也許能夠懷孕，但是龔瑩連坐的力氣都沒有，又怎麼能夠扛起懷寶寶這樣“巨大的包袱”呢？另外，SMA屬常染色體隱性遺傳病，最重要的也是首先要確定的，他們生出來的寶寶是否會健康？
“很慶幸，醫生說，我老公不是SMA攜帶者，雖然我是SMA患者，我們將來生出的孩子會是SMA攜帶者，但不會有這種病。”龔瑩說。
在確定生出的寶寶會健康後，龔瑩又來到權威的醫院做檢查。
檢查結果顯示，龔瑩之所以不能自然懷孕，是因為輸卵管被堵塞。“生殖醫學專家給我建議，我這個情況，最好是不要生孩子，將來懷孕了，順產我沒有力氣，剖腹產的話我的脊椎嚴重變形，打麻藥會遇到麻煩，到時很容易出現意外。”龔瑩說，懷孕對於她來說，猶如生死未卜走鋼絲的人。
為了達到人工授精之前的各項指標，龔瑩生活上小心翼翼。2020年5月下旬，當龔瑩把身體調理到最佳的狀態，準備接受人工授精手術時，她發現，不來例假了。龔瑩不安地來到醫院做檢查，檢查報告出來，她已經自然懷孕兩個月。
短暫的喜悅後，龔瑩發現，麻煩也來了，她連續走了長沙的幾家大型醫院，都不願意給她建檔。
“醫生都說，醫院還沒有我這樣的案例。”龔瑩說，最無助的時候，中南大學湘雅二醫院給她建了檔，她至今都記得醫院婦產科副主任醫師皮丕湘對她說的話：“你冒著這麼大的風險都懷了，醫院怎麼能不收你呢？”
產子： 就像走了一次鬼門關
一位患有高血壓、糖尿病、呼吸性障礙的33歲SMA患者懷孕了，風險是隨時可能會發生的。
醫生B超發現，龔瑩子宮內的孕囊在下滑，有流產的風險，只能住院保胎。
2020年5月22日確定懷孕，到7月21日，龔瑩斷斷續續住了三次院。
“懷孕後，所有能想到的問題和沒想到的問題都找上了門。”龔瑩說，“最開始幾個月，我還能‘綁’在輪椅上坐一兩個小時，到懷孕5個月的時候，我只能‘綁’半個小時了，再後來，就基本上只能躺在床上，腰部用枕頭托起來。”
隨著胎兒的漸漸長大，龔瑩原本畸形的脊椎彎得更厲害，胎兒直接頂到了心臟和肺部，呼吸越來越困難。遇到陰沉的天氣，龔瑩覺得缺氧就像溺水一樣的感覺。所有的門和窗全部敞開都不夠，還要用電風扇呼呼地對著吹，這還不夠，只能每天去附近的藥房吸氧。
終於熬到了產前，龔瑩向至親做了交代，如果在產房裡發生意外，一定要保住孩子！
剖腹產定在2020年12月1日，一個33歲的SMA患者即將產子的訊息，牽動了湘雅二醫院產科所有醫護人員的心。醫生告訴她，她這種情況懷孕的案例極為罕見，醫院查閱了很多資料，目前湖南可供參考的經驗幾乎是空白。
龔瑩依稀記得：“那天，我被裡一層外一層的醫護人員圍著。”
醫院最有經驗的麻醉師來到了產房。也許是老天的眷顧，麻醉師憑藉豐富的經驗，用手在龔瑩嚴重變形的脊椎上找準了打麻藥的位置。
天氣好時，龔瑩會將孩子“綁”在身上一起出去走走。
一小時後，一個5斤3兩重的女嬰呱呱墜地，當孩子清脆響亮的啼哭聲傳到龔瑩的耳旁時，她流淚了。
“現在寶寶已經快11個月了，非常健康，彌補了我很多遺憾。”龔瑩說，但在孩子的成長過程中，她也感到非常內疚，“我感覺只是生了一下她，我沒有力氣抱她，天冷不能為她加衣，天熱不能為她減衣……有時候想象一下媽媽為寶寶洗衣泡奶的畫面，那是多麼溫馨啊……”
“不過我媽媽常鼓勵我，我無力成這樣，也長大並做媽媽了，我的孩子這麼健康，一定也會像我一樣堅強，蓬蓬勃勃地長大。”龔瑩一邊說一邊無限關愛地望著一旁正在學走路的女兒。
編輯：依依
