十位殘障女性的肖像
1、妖妖：不甘認命
從出生到現在，妖妖不止一次兩次被醫院的大夫告知活不過18歲，因為她體內器官的位置與常人相反，心臟位於右側。這被醫學稱為“鏡面人”，是一種病發率百萬分之一的罕見病，且伴有嚴重的心臟病。
禍不單行，小學時她身體又出現了脊柱彎曲。由於嚴重的心臟病，醫生拒絕給她進行脊柱矯正的手術，必須先做心臟手術才能治療脊柱。而心臟手術具有極高的風險，所以脊柱矯正也無法進行，脊柱彎曲對妖妖的影響一直持續到現在。
從小不能跑，不能跳，無法參加體育課，讓妖妖在小學階段受盡了同學排斥。她被同學起外號，孤立，指指點點，推推搡搡。整個小學階段，妖妖都被籠罩在校園暴力的陰影中，即便如此，妖妖的學習成績卻非常好。
由於教育中缺少對學生同情心教育和共情能力的培養，很多學生缺乏對殘障這樣的邊緣群體的尊重和包容。像妖妖一樣遭受到校園欺凌的殘障兒童還有數不勝數。
如今回想起小學時光，妖妖依然能感受到壓抑和灰暗。
家人和朋友對她身體殘障的擔憂，也漸漸變成一股束縛和壓制她的力量。父母常以身體的原因不讓她和同學外出。妖妖像一個彈簧，越壓抑她，她就越反抗：高中時她瞞著家人和同學上迪廳，熬夜坐火車去看海。瘋狂的事情做了一件又一件。
妖妖回憶說：“那時我就是不想認命的感覺。他們說你有心臟病，不能幹這個，不能幹那個。我還是挺叛逆的，但這種叛逆，並不是青春期的那種叛逆。而是，從小到大整個社會，或者是整個生活環境給你灌輸，你什麼都不行，但是呢，我就特別想證明我行。你說的那些不行的東西我都可以做到。”
她不甘心，不甘被家人和社會否定。
家人對她的貶低，激發了她證明自己的衝動。父母勸她別找工作，說沒有人會要她的，不如回家父母養她。為了證明自己，她找到份工作。這份工作不僅讓她在家人面前揚眉吐氣，還讓她接觸了NGO，接觸了殘障和公益的理念。
如今，妖妖能坦然面對自己殘障的身份，也能夠坦然接受外界的眼光。
進入殘障公益領域對妖妖是個極大的轉變。如果說，之前的工作是為了向父母證明自己的話，殘障公益的工作完全就是為她自己做的。從大學開始，她就成為了公益志願者，畢業後成為了一名全職的工作人員。沒有了當初那股叛逆和叫板的“獰”勁，因為這就是她想做的。她把公益事業當作了自己的事業打拼。
2、彭玉嬌：不是孤島
因為腦癱，彭玉嬌的動作總是慢一些，身體有時止不住顫抖。
在她就讀的普通學校裡，有調皮的同學老愛欺負她。彭玉嬌動作慢，跑步趕不上他們。於是，她總在上課鈴響，等到同學回到座位上的時候，她就上前猛踹對方一腳，感覺非常解恨。
在學習上她也特別吃力。因為先天缺氧後遺症，彭玉嬌的手不太靈活，寫起字來比較慢。剛開始遇到了很大的挑戰，後來日漸熟練才跟上班裡的學習進度。父母也會因為她身體的原因阻止她參加一些活動。繪畫、音樂、旅行都與兒時的彭玉嬌無緣。
18歲時，她喜歡郭敬明和饒雪漫的青春小說，還有周嘉寧和春樹的疼痛文學。她有時和兩三個好友，捧一本《悲傷逆流成河》讀得淚眼婆娑。這些文字敘述了她年少時不可言說的傷痛。
長大後，彭玉嬌熱愛藝術和旅行。如今她已不再抱怨父母。她明白這是父母愛她的方式，是一種無奈的保護。
在殘障公益服務中，彭玉嬌認識了障別不同的夥伴，他們都遭遇過校園霸凌，特別是在普通學校的殘障學生。毫無疑問，這些難以面對的經歷給他們造成了不小的心理創傷。同樣的經歷，讓彭玉嬌對夥伴們感同身受。以至於她往往對一些給殘障者貼上“偏激”“敏感”標籤的從業者嗤之以鼻。殘障者面臨社會、家庭、自身的困難和挑戰，還有來自社會文化偏見和歧視，受到的不公正經歷不是所有健全人能想象的。“戾氣”“敏感”的背後都是血淚和傷疤。
如今，彭玉嬌和夥伴們一起成立了服務殘障女性的公益機構，可是非常清苦。有很多朋友給她推薦其他工作，跟她說公益行業工資低，又辛苦，收入還不穩定，勸她利用自己的英文優勢去找其他工作。每當這時她都會想起小時候寫在日記本上的一句話。她曾相信每個人都是一座孤島，在宇宙中漂泊，現在她相信我們會成為哥倫布，每天都在發現新大陸的征程中。
3、程利婷：音樂並非避難所
“演出完經常會有人跑過來跟我們說，你們好棒啊，好喜歡你們，可以加個微信嗎？”程利婷說，“有一些公益的活動會邀請我們樂隊去演出，每次演出完得到觀眾的認可是一件很開心的事情。”
程利婷1歲時突發小兒麻痺，一天之內四肢就癱軟了。母親把她抱起來時甚至需要用竹蓆包裹著，後經過治療恢復了部分肢體功能，但她永遠都無法走路，還要面臨脊柱側彎帶來的可能壓迫到內臟等問題。
小時候的程利婷學習成績特別好，家裡一整面牆都是獎狀，老師表揚她的時候總是強調：“人家都那樣了。”當時她沒在意，還覺得挺高興。後來想想，“那樣”其實是一種潛在的俯視姿態。
9歲時，她跟著父母來到北京，可沒有學校願意接收。程利婷借鄰居和姐姐的課本來看，還給自己制定了課程表，甚至安排了晚自習。除了看課本，她還報培訓班學電腦、學美術。十幾歲的時候有了電腦後程利婷在網上為自己找了一些兼職，第一份工資是60塊錢，為此她還特意辦了一張銀行卡，雖然工資不高，但她非常興奮。後來她又在網上做了更多地兼職工作，做營銷、當版主、傳產品、開網店等等，她覺得能夠自己賺錢是一件很重要的事情。
“家裡有四個孩子，父母最擔心的是我，常對他們三個說以後要多照顧我。我不想成為被照顧的角色。我覺得經濟獨立是能讓父母對我放心的一個方式。”程利婷說。
後來她學習了美術設計，但是在找工作的時候卻一直碰壁：筆試都順利透過，可一面試十幾家都沒了下文。她意識到，原因可能是人們對殘障不瞭解。人對不瞭解的事物通常會有恐懼心理，面對恐懼最常見的方式就是拒絕。再一次面試時，程利婷大談自己的生活和經歷，她努力讓面試官儘量多地瞭解真正的自己，終於打破了面試官對殘障人的刻板印象，拿到了這份工作的Offer。
現在，程利婷已經辭去了工作，成為一名自由職業者。她說以前在家裡工作是迫不得已，現在在家辦公則是自己的選擇。人要有自主選擇的能力，透過不同的嘗試去尋找最喜歡的生活方式。
8772，這個樂隊的名字是“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的數字變形，樂隊現有的7名成員都患有罕見病或是殘障。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白髮，也有的看似十分健康，卻有各種各樣隱性的身體問題。程利婷此前從來沒有接觸過音樂，更不會彈吉他。除了樂隊初創的兩名隊員，其他人都不會玩樂器。大家一起從零開始，不知不覺地就已經到了第三個年頭。
從成立到現在，樂隊一直演唱的都是原創的、與這個群體相關的歌曲。“我們在一起玩音樂本身就很開心，音樂很神奇，心情不好的時候，彈彈琴，唱唱歌，心情就能變好。”程利婷說，“唱一首歌，可能比直接去跟別人講什麼是罕見病，什麼是殘障更有效果。”
對程利婷以及樂隊的其它成員而言，音樂並非一個現實的避難所，更像是一個朝向更好生活的助推器。我手寫我心，我口唱我心。作為少數群體，他們用音樂歌唱自己的生活，自己的熱情，自己的病痛。沒有比這更真實，更有感染力，更有令人感動的。他們的音樂是一個視窗，讓大眾看到了殘障人生活的更多的可能性。
4、程芮：感情對我是一種負擔
程芮是在家裡出生的，1996年。出生後醫生髮現她缺氧，給她輸氧的時候家人疏忽照顧，讓她被憋住，被發現時已經全身青紫，沒有哭聲，透過搶救才緩過來。後來家人發現異常，多次求醫才確診腦癱，表現在語言表達遲緩，右手時而不受控制地發抖，緊張的時候抖得更厲害，走路姿態和健全人有一些不一樣。吃飯、寫字、用電腦，她都用左手。但不耽誤走路或跑步。
因為是家裡的獨生女，父母寵愛有加，從不給她壓力。程芮小學時成績很好，上初中就不行了，原因是語文老師聽寫速度太快，程芮趕不上；老師還點人起來朗讀課文，程芮說話不利索，每次讀完，同學們都會向她投向異樣的眼光，這讓她非常不適。
中專畢業後，身邊的同學紛紛找到了工作，程芮卻一直碰壁。於是她回到家裡，擺起了地攤。賣了一年玩具，生意挺好，她賺了一點錢。
後來她參與了一個殘障青少年的公益夏令營。這是她第一次見到這麼多殘障夥伴，輕重不同、障別不同，她感覺進入了一個新世界。夏令營的殘障理念課程給了她很多改觀：“殘障只是身體某一個地方的障礙，只要有自信、有能力，殘障人一樣也能生存。如果健全人沒有能力，一樣也不能在社會立足。不管是健全人還是殘障人，我們都是正常人。”
以前的程芮很自卑很內向。夏令營讓她不僅重新認識了殘障，也重新認識了自己。“現在無論是哪兒，我都敢去了。“她開始看網上影片自學計算機，還在廣告公司找到一個學徒的工作。後來透過朋友介紹，她在家裡遠端幫廣州希望兒童之家幹宣傳助理的工作。第二年時，她又以志願者的身份重返殘障青少年夏令營。今年，朋友介紹她去應聘房山殘聯做文員。雖然職位要求大專學歷以上，但程芮的出色的面試表現和工作經歷打動了面試官，她順利入職了。
擺地攤那段時間，一個男生透過朋友的QQ空間看到了程芮的照片。男生是工地上開塔吊的，對程芮一見鍾情。相處了一段時間，男生就帶她見家長。當著程芮的面，他父母都說挺喜歡程芮的；但在程芮背後，家裡的親戚還是告誡他，這個女孩不適合做結婚的物件。接觸久了，男生的一些“大男子主義”逐漸顯露：總是限制程芮外出，限制她在外結交朋友，程芮說：“他還說不是不相信我，是不相信別人。” 一次，為了出去玩的問題，她還和男生大吵了一架。男生佔有慾很強：當時的程芮與母親、繼父一起居住。男生疑心特別重，經常警告程芮，在家穿衣一定要注意。程芮由此非常不滿，便和他分手了。
如今程芮鮮少談感情。“可能我比較敏感，情緒容易受到對方牽動，讓我做不好事情一談感情就容易多愁善感吧，不談感情能過得更瀟灑。”每一個白眼、每一次排斥、每一個拒絕都給程芮心中留下一個難以結痂的傷疤。疼痛不被忘卻，但生活也從來都不會停止向前。程芮曾受惠公益走出困境，如今她說，也要做盞明燈，把他人照亮。
5、歡顏：我和媽媽相愛相殺
“骨折的時候，你會聽到‘咔擦’一聲，然後就躺下了，你會感覺那條腿，就不是你的腿了，根本動不了。”歡顏說，“聽到骨頭斷的聲音，是最折磨人的。”
歡顏出生在農村。家人發現女兒異常脆弱，時常骨折。由於醫療條件有限，每次骨折送醫，醫生只能按普通骨折處理。到歡顏十多歲時，她才被確診為成骨不全症，俗稱瓷娃娃，也叫脆骨病，這種病的發生率是一萬五到兩萬分之一。
瓷娃娃病導致的低骨密度，讓歡顏非常容易骨折。不斷骨折、打石膏、牽引、癒合、又骨折的重複過程使她的右手臂出現了畸形。其他常見的併發症還有身高矮小和脊柱側彎。即便已經成年，身高一米二的歡顏常被人當小朋友對待。
“我骨折的次數是一年兩次，在床上還沒有養好上一次的傷，可能又骨折了，又要重新打石膏。”歡顏說。“如果有一年12個月，我有8個月的時間都躺在床上養傷。”因為這個病，從小父母就禁止她出門。骨折次數過多，長期養傷的她漸漸跟不上班級的進度。四年級時她不得不輟學回家。
好在家裡有哥哥和妹妹陪著她。儘管媽媽禁止歡顏出門，但調皮的妹妹會偷偷帶姐姐出門玩。一次，妹妹要帶姐姐出門玩，歡顏不願，蹲坐在地上。妹妹急著拽她的胳膊，眼看歡顏頭著地，摔了一跤，頭上就破了皮。媽媽詢問時，姐妹倆嚇得一聲不吭。還有一次，媽媽拿來繩子把女兒五花大綁在椅子上——因為女兒像鳥一樣，止不住往外飛。
既貪玩，又脆弱，小時候的歡顏沒少吃苦頭。她說：“一次我在外婆家看到了跳繩，我媽不讓我跳。我就偷偷地帶回家和小夥伴跳，剛一跳就骨折了。”媽媽為了她沒少操心，二十多年寸步不離。談到母女關係，歡顏說這是一種“相愛相殺”。媽媽的過度保護，引起了歡顏的反感。為此，母女倆經常吵架。
“可以說我媽是傷害我自尊心最多的人，也是給我最多支援的人。”歡顏說。別人說不出口的話，媽媽都會毫不保留地說出來。但當歡顏骨折了，還是由媽媽來照顧。
歡顏14歲後就去媽媽開的母嬰用品店幫忙了。因為只有一米二的身高，常有客人把她當作小孩，有的還叫她把大人找來。歡顏這時候只好委屈地說，我就是大人了。一次，村裡的人看到歡顏在看店，對她說：“有這樣的店挺好的，以後這個店就是你的生活來源，再找個老實人。”這樣的話讓歡顏很無奈。
為了探索自己患有的疾病，歡顏告訴媽媽自己想去外地參加關於罕見病的公益培訓，可是媽媽堅決不同意。歡顏雖然自己心裡沒底，但堅持表示自己可以獨立了，媽媽把她臭罵了一頓，最終支援了女兒的決定，還拿出一筆資金給女兒做盤纏。如今，歡顏在一家罕見病公益機構任職。可以說，沒有媽媽的支援，她不會進入到公益領域。
中國有8500萬殘障人，有1。7億個殘障人的父母。他們之間的故事卻不為我們所知。歡顏的母親給了她最真摯，最樸實的愛。身體和社會上的障礙被她們用愛化解，相互的怨念和嫌棄也變得俏皮和可愛。只要有媽媽在身後支援，面對未知的困難和挑戰，歡顏都不會再害怕。
6、李希奇：是女兒，也是母親
“三十歲之前，因為自己是殘疾人，不管是事業、愛情、家庭、我都努力希望做一個‘正常人’，培養自己一個‘正常’的心態；當我步入三十歲，接觸到了這些（殘障）人。我就想，身體的障礙已經成了不可迴避的事實，我應該正視，也應該看看別的殘障人是怎麼應對這個問題的。”
迴避了三十年，李希奇終於正視了這件無法改變的事情。之後，她還帶著丈夫，一起走進了殘障公益圈。
李希奇出生就被診斷小腦發育不全，也就是腦癱。雖然她是殘障人，三十歲前她除了老公外，沒有接觸過其他的殘障人。她的老公有脊柱後凸，從事寵物食品用品生意。結婚後，她也進入這個行業。
10年後“網購“盛行，她是當時批發市場裡第一個把生意做到網上的。以至於其他商戶想開網店的，都會來諮詢她。網上生意非常好，但她很怕被別人輕易地貼上“身殘志堅”的標籤，不願變成別人口中的勵志雞湯。她一直希望能做一個‘正常人’，不論是事業還是婚姻，但她一直不敢渴望有屬於自己的孩子。
不敢生的原因有三。其一，她覺得自己和老公都不是傳統意義上的‘正常人’，她擔心社會帶給孩子不好的眼光；其二，她和老公身體都有殘障，她不敢保證生出一個健康的孩子；其三，自己有時生活作息不規律、對自己要求不嚴格，她覺得自己達不到人們推崇的光輝偉大的母親形象。
李希奇的閨蜜改變了她的想法。閨蜜文化程度不高，十九歲就結婚生了孩子。一次和閨蜜的談話後，她一下子就醒悟了。能不能擔負起做母親的責任，能不能做一個合格的母親，能不能給孩子正確的引導，這些焦慮都被掃清了。“看著她，一個小女孩都能這麼勇敢，可能生活不像我想得那麼可怕。”李希奇說。
“我的孩子可能並不像我想象得那麼脆弱，不會因父母殘障而感到不公平。如果能教育得好，就像我父母教育我一樣，ta也不一定會覺得世界不美好，覺得這樣的父母不值得驕傲。”
李希奇在三十歲時生下了一個健康的女兒。女兒逐漸長大，李希奇時常問女兒，媽媽走路不方便，出門你會扶著媽媽嗎？你長大了，會開車帶媽媽旅遊嗎？——李希奇常會引導女兒積極地認識媽媽的殘障情況。
母親的身份讓她有了更多的思考和轉變，她開始關注殘障人群，開始思考自己的人生價值。她在丈夫的老家，一個縣城裡開起了一家殘障公益電商學校。
電商學校不收任何學費。按照李希奇的計劃，學員畢業如果要開網店，可以透過她們拿貨，這樣既能保持專案可持續，也能後續給學員一些行業經驗指導。然而電商市場風起雲湧，行業越來越專業化，門檻也越來越高，很多殘障學員投資不起。李希奇改變策略，給學員加一些美工、客服的技能培訓。學院畢業後，再把他們推薦給需要的電商。
電商學校也遇到了不少困難，很多殘障學員學習速度慢，有的甚至還不會打字。電商學校只有三個兼職老師，李希奇夫婦和合夥人。三人都有自己的生意，只能每個月來上幾堂課。雖然電商學校面對了重重阻礙，但李希奇並沒有放棄，依然在堅守，她希望可以用她自己的經驗，幫助到更多的殘障朋友。
她是女兒，也是母親；是殘障人，也是公益人。身體的障礙曾讓她陷入困苦和自卑。但內心深處，那股向上和不服輸的力量支撐著她，不斷學習，不斷成長，她把企業家精神帶進了公益事業。
7、馬薇：這是我身體的一部分
公益慈善行業常需要從業者高度的情緒投入，從業者也更容易面臨“情緒耗盡”和“職業倦怠”的風險。
馬薇是一個視障人士，在一家殘障公益機構任職。殘障的身份和公益事業，讓她的工作和生活密不可分。工作中，向她求助的是殘障社群的朋友。生活中，馬薇的朋友也是殘障圈裡的。下班回家，也多是和這些朋友聊殘障社群的事情。馬微其實不樂於社交。但接觸這份工作以來，她必須克服內心障礙，建立連線，詢問他們的現狀，採訪他們的故事。
長時間高強度的工作，讓她陷入了職業倦怠期。馬薇說：“白天辦活動已經很忙了，下班回家聊的還是這些事，很煩。長期這樣的生活狀態，會想還要不要堅持下來。”
面試公益組織時，面試官蔡聰曾對她說，在這裡，不是為別人打工， 是為自己創造可能，為社群做事情。在北京做公益很不容易，薪水微薄。每當生活不下去，真的要放棄的時候，她就回想一下蔡聰這句話。
馬薇也曾為身體、外貌上的不同受到歧視。從幼兒園開始，周圍的小朋友就喜歡給她取各種外號，“外星人”，“小眼睛”……高考報志願，她想報特殊教育專業，但被老師勸下。原因是即使通過了面試也要參加統一體檢，包括視力測試。畢業時，她面試了許多家康復機構。面試官會問：“做社群工作需要做一些到戶的案例採訪，你這視力，你能找到人家的門嗎？”“你怎麼來的啊？是不是人家把你送來的？”其實馬薇平日裡使用低視力助視器和手機導航。但面試官仍不願給她嘗試的機會，不想為可能的風險擔責。有時，她所面臨的就業歧視不僅僅是基於殘障，還包括性別歧視和地域歧視。因為她是寧夏人，面試官免不了要問：“你要回家吧？你能在我們這兒呆多久？”還有大多數女性在求職時會被問到的問題——“你有沒有男朋友？要不要結婚啊？”整個求職季，她得到的是一個又一個的拒信。
最後，馬薇鼓起勇氣，加入了公益機構。在這裡，她理解了什麼是合理便利，開始進行各種各樣的嘗試，接觸社群，辦工作坊。工作中，她發現，原來她經歷過的事情也有別人經歷過。她再也不是一個人了。
在馬薇看來，殘障社群目前還面臨來自社會和家庭兩方面的壓力。社會上有對殘障人能力的不認可，不信任。從家庭來講，溺愛、不放心、嫌丟人，這些都是殘障夥伴所面對的。她和同事們開展獨立生活工作坊，幫助一個個殘障夥伴過上獨立自主，有尊嚴的生活。她與企業合作，開展就業工作坊，搭建殘障社群與用人單位的溝通橋樑。也與電商公司合作，幫助設計人員體驗殘障人的生活。
參與公益工作後，馬薇認為自己最大的改變就是身份認同。因為視力障礙的原因，她看手機時需要將手機湊到眼前，還需要輔以手機放大鏡功能才能看清。此前，馬薇從來不在外面看手機。家人一直以為她不看手機是出於安全的原因。實際是馬薇非常害怕別人看她的異樣眼光。“這麼大一手機屏，你還要湊到眼前看。我特別害怕別人的眼光。一群人圍觀，指指點點的。”但現在她已經能非常沉著地應對了。“看就看唄，我就這樣。視力障礙已經是我的特點，已經是我身體的一部分了”
8、潘潘：坐輪椅並不能代表什麼
固定輪椅，連結上電動輪椅車頭。工作日的早上，潘潘開著輪椅車頭來到醫院上班。她代表一家醫療器械外企在北京的一家醫院做市場工作。下班時，同事騎著單車，她開著輪椅車頭。“我覺得（那時候）我們都是平等的。”潘潘說。
來北京參加一個活動時，潘潘吐露想要留下來獨立生活的念頭。有人當場告訴她：快回家找媽媽吧！你一個柔弱的小姑娘，輪椅都滑不動，你拿什麼在北京混。她哭得稀里嘩啦，因為當時滑輪椅確實很吃力。現在，潘潘依然滑不好輪椅，可是當她開著輪椅車頭穿梭北京時，她覺得自己酷炸了！
一歲時，潘潘被檢出神經母細胞瘤。這導致她脊髓損傷，下身癱瘓。但在潘潘看來，她的成長環境並沒有因為殘障的原因受到負面影響，她得到了父母所有的愛，從小吃喝拉撒都是父母照顧。“我覺得自己就是一個病人，有些事情辦不到，確實需要幫助。”為了上學，父母為她定做了一個小沙發，和配套的小課桌。每次換教室，父母都要到學校把她的小課桌搬到新教室。
遺憾的是，脊髓損傷的併發症，讓她得了很嚴重的壓瘡。成績名列前茅的潘潘不得已退學了。當時父母問她還想不想上學，雖然渴望與朝夕相處的同學一起上課，但她心疼父母，不願加重家裡的負擔，回到了家裡。潘潘開始在家裡開的超市裡幫忙。每次零食上新她總能試吃；此外，她還具有常規物品估價的能力，朋友買個什麼東西，她總能說準價格。在她的公眾號裡寫道，在並不富裕的北漂生活中，我日常的最大樂趣就是逛超市，特別是和大叔大媽混熟之後，親切感油然而生。
由於身體的原因，父母不會對她有過多的要求和期盼，但潘潘有自己的人生追求。她每向外走一步，都讓父母非常驚喜。2016年時，她無意地在網上報名參加了一個在北京“自立生活”的專案，父母原本都很反對，但隨著她有一搭沒一搭地做工作，他們終究是同意了。最後父親告訴她，“既然你想做就去做吧，你自己做主自己負責。”就這樣，潘潘獨自離家遠行。
原本吃喝拉撒都要家人照顧的潘潘，離開了家人，發現自己連起床都成了問題。如何從床上爬到輪椅上，她經歷了各種摸爬滾打都沒能成功，還是得靠室友幫忙。後來經歷半年的生活重建培訓，她掌握了獨立生活的能力。在朋友的推薦下，她成功應聘現在的工作。
長期接觸殘障夥伴，潘潘對殘障的身份有很多反思。雖然一些障礙是需要全社會共同解決的，但部分殘障夥伴缺少主觀能動性。“很多殘障夥伴會把所有的問題歸於殘障……我覺得這並不客觀”。潘潘舉了一個例子，假如你坐著輪椅，擠在一個特別擁擠的電梯裡。也許你會抱怨看不見電梯裡的樓層顯示，但你看不見是因為你坐輪椅嘛？電梯這麼擠，就算不坐輪椅，一樣也看不到樓層的，為什麼要歸因於坐輪椅上？她說：“也不能說要大家忘掉殘障身份，而是說要真正的去生活，客觀地去看待這個問題。”
現在，坐輪椅對潘潘來說並不能代表什麼，她一樣要外出工作，一樣有獨立生活。工作時面對很多傷友，她總是希望用自己的熱情和經歷告訴他們，即使坐輪椅，只要我們願意付出行動，一樣能過上期待的自由生活。
9、悠喬：誰說只有高分才值得被讚賞
“雙耳重度聽損，26歲，北京，擅長做動畫、剪輯方面的工作，愛好廣泛，文青一枚”——這是悠喬的個人介紹，乾淨利落，詳略得當。她說現在自己平日裡寫寫書法，喝喝茶，看看書，看看電影，吃得飽，睡得好，不用給自己太多壓力。這樣看似清閒的生活，卻來之不易。
悠喬出生後8個月，父母發現異常，醫生診斷是雙耳重度聽力損傷。她高頻音損失嚴重，鳥叫、昆蟲的聲音很難聽清楚。同齡人在兩歲牙牙學語，悠喬到了三歲在中國聾兒康復中心裡跟著老師和爸爸媽媽一點點地學說話。學說話的過程不僅需要眼睛看口型，更重要的是用耳朵辨音。這對於聽力嚴重受損的悠喬來說異常艱難。即使到了現在，她仍然有輕微說不清高頻音如z，c，s，zh，ch，sh，j，q，x。
但聽力受損阻擋不了她成為學霸。從中國聾兒康復中心幼兒園畢業後，悠喬被父母送進了北京市的重點小學、重點中學。幾乎所有的時間都用在學習上了。“不學簡直就跟不上！”學霸悠喬刻苦努力，在課堂上，她靠聽音和看口型的方式聽課。小學期間，悠喬一直是班裡的前幾名，初中進了重點中學實驗班。
可在初中時，悠喬發現自己學習異常吃力。初中老師講課說話很快，她看老師口型難免漏聽。於是，她用錄音筆，給每節課都錄著，每天都要帶回家給她媽媽聽。媽媽聽完之後再講給她聽。完成作業，睡覺已經是凌晨一點多了。這就是初中三年裡，悠喬每一天的生活。
為了照顧悠喬，她的媽媽付出了很多很多。悠喬是家裡的獨生女，她得到了父母所有的愛。悠喬初中三年，正值媽媽的職業上升期。為了給悠喬重講上課的內容，悠喬媽媽不能加班，不能聚會，每天下班準時回家。下班回家，她做飯的時候悠喬寫作業，悠喬吃飯的時候她聽課堂錄音。一天八節課的內容，光錄音就是300分鐘。媽媽甚至放棄了升職機會，因為她知道，一旦不回家，悠喬的功課就會落下：聽不懂上課的內容，不及時補課，悠喬甚至連作業都做不了。
可是在重點中學實驗班裡，哪裡有清閒的日子。老師對班上的同學寄託了極高的期望，經常留下很多高難度的作業。這樣的壓力下，悠喬更是加倍努力。每天，她五點半起床背課文，上學，晚上回家做完作業已是凌晨一點。週末還有家教補課。但即便是這樣，悠喬偶爾也有考不好的時候。老師就留堂訓話，說她跟不上課程的進度就會拖班級、老師的後退。
課業的壓力、老師的訓話、媽媽的付出，幾重壓力之下，初三那年悠喬無法承受，甚至動了跳樓的念頭。
中考後，她選擇去了職高，即便是在分數能上普通高中的情況下。看著女兒初中時受的苦，父母也就支援了。相比之下，職高就輕鬆多了“上課自學，看書就能過，很easy。”她說。職高之後，她同時上了大專並透過成人高考考上了北師大。週一至週五在大專，週末就和媽媽一起在北師大聽課。
當被問及這樣的生活累不累時，悠喬說：“我還是想讀研究生的，上了重點學校以後老師們各方面培養的好，都是受益一生的。”
畢業後她做過圖書管理員、文員、動畫師。也許是初中時的陰影，她特別怕加班，“客戶一提意見就是世界末日，特別累。我不想把我的愛好變成工作，所以就辭職了。”她說。她現在是一個社會工作者，每天吃得飽，睡得好，不用給她自己太多壓力。
身體上的殘障，讓悠喬需要加倍努力才能得到別人一樣的成績。學校的無障礙設施應設定在每一個細節。但誰說只有高分才值得被讚賞呢？選擇和努力同樣重要。
10、楊莉蓉：用花朵治癒
結束一段婚姻後，原本做財務工作的楊莉蓉，決心要學習心理學。
“因為我的職業，無法化解這段婚姻帶給我人生的衝擊，所以我就改行了。”楊莉蓉說。
因為身體的障礙，她在婚姻中一直處於弱勢的地位，哪怕她經濟獨立。楊莉蓉出生時因髖關節的問題，右腿比左腿短了兩釐米。前夫是健全人，他覺得娶殘障的楊莉蓉是一種“蠻大的犧牲”，在這樣的情況下楊莉蓉更是對他百依百順。楊莉蓉和他意見相左時，就會遭受到傷害。
殘障還讓她遭受長期的校園暴力。她上的小學原本拒絕接收殘障學生，而父母堅持與教育局交涉才贏得了她上學的機會。楊莉蓉入學後發現，從校長到老師，都從不同程度上排擠她，認為她不該來這所學校。更可怕的是，老師們還教唆同學一起欺負她。一次，她雙膝跪地，在班主任和美術老師的旁觀下，被兩個男同學拽著胳膊拖行30多米。等她站起來時，膝蓋已經血肉模糊了。班主任在一旁，卻邊笑邊說：“你不要跟人家鬧。人家說你一下，你不要說話嘛。你看你的腳被別人拖成這個樣子，走出去很丟人。”
小學期間的肢體暴力和心理暴力讓楊莉蓉甚至有了自殺的念頭。想到父母把自己送進學校讀書已經很不容易，她不敢把校園欺凌的事情告訴父母。這讓她變得自卑，精神低迷。好在初中時，一個特別關心她的老師，給了她很多的鼓勵，她才學會建立起自己的自尊自信。“我學過心理學，小學六年是建立自尊、自信最重要的六年，但是我小學時一直很孤僻，很害怕，因為周圍的環境一直排斥我。我無法用語言表述我的遭遇。”
心理學給了楊莉蓉很大的改變，她學會了處理人際關係，如何維護自己的底線。聰明好學的她還透過培訓班、網路公開課（MOOC）、閱讀等方法學習社會性別理論和殘障人發展理論。這些知識不僅幫助她理性分析和正面面對校園暴力以及上一段婚姻關係，還讓她找到了自己的職業路線。
學習女性心理學後，楊莉蓉發現，很多女性會將內心中的壓抑和焦慮透過做手工的方式釋放出去，比如插花、畫畫、織毛衣等。從小就愛做手工的楊莉蓉想到可以透過用製作永生花、壓花的方式給殘障姐妹們提供藝術心理治療。為了實現這個目標，她進入殘聯，希望在殘聯發展自己的藝術心理治療的能力，幫助更多殘障姐妹；用壓花、永生花的方式提高她們的精神生活和物質生活。
和一般插花不同，楊莉蓉選擇的不是鮮花，而是永生花。她解釋說：“鮮花成本高，對殘障夥伴來說不太實際。永生花和壓花（儲存）時間比較長。有心理創傷的殘障夥伴能夠得到藝術心理治療，喜歡壓花、永生花的夥伴還能培養這個技能獲得一份生活收入補貼。我覺得還蠻有意義的。”
今天，我們以10位殘障女子的故事，紀念中國簽署《殘疾人權利公約》十週年。本文獻給所有為殘障婦女社群付出熱情、努力、心血的人們。
—— 完——
郝釔晴，專注於肖像拍攝，北京殘障姐妹志願團隊攝影師志願者。
小米，一名熱心公益的大學生，曾多次參與公益活動。文字是公益倡導最好的工具。
北京市通州區殘障姐妹社會工作事務所是一家專注於服務殘障婦女，以文化藝術，殘障青年人領導力培訓，殘障青年的心理療愈，就業支援，殘障婦女的社群服務和殘障青年的需求研究和開發實用服務工具開發為主要形式的社會組織。我們的使命是，用生活美學的方式來服務殘障婦女，滿足殘障婦女的精神文化需求，提升殘障婦女及其家庭的生活質量，保障殘障婦女的固有生命尊嚴。
