十二歲男孩寫下遺書，希望來生做個“正常人”
我天生就是個“瓷娃娃”，
從被子裡翻身、打噴嚏、甚至媽媽抱抱我，我都有可能骨折。
醫生曾斷言過我活不到13歲。
然而到了十三歲，我發現我還活著。
我們是一群成骨不全症患者，從出生起，就患上了這種發病率僅為1/15000的罕見病，俗稱“瓷娃娃”。
我們的骨頭比正常人脆很多，還在襁褓裡時，媽媽抱著我換了個姿勢，我的大腿骨直接斷成兩截，照X光，骨頭的斷端像被菜刀利落砍過。
這是最近一次手臂骨折的X光片
這具身體受到任何輕微的磕碰就會骨折，嚴重時還會出現不可逆殘疾，甚至死亡。
我必須安安分分地活著。
三四歲，我眼看著同齡小孩都自己走路了，只偶爾向父母撒個嬌，被抱起來走一段，而我還是趴在父母肩上，被抱去吃飯、上廁所、睡覺。
七八歲時，父母仍是我的支撐，唯一變化的是，偶爾他們外出，我就坐在他們提前擺好的一張小板凳上，腳尖輕輕蹭著地，聽窗外小孩的嬉鬧聲。
我很確信，再過十年、二十年，如果我還活著，一切仍會是這樣。
那個時候爸媽應該比現在老了不少，他們的腰背一點點垮下去，而我仍像一個巨型玩偶，掛在他們身上。
這種“正常”正隨著我年齡的增長，一點點變得不正常。
1
小時候看電視，我記得最深的一幕是皇帝穿龍袍。
三個宮女圍著，兩人把龍袍擺正、展開，剩的一個捧著頭冠在一邊等。等皇帝穿好，再蹲上蹲下地整理。整個過程，皇帝只需要伸伸手臂。
因為我的病，爸媽也習慣了把我當“皇帝”供著。
我的穿衣流程是固定的：媽媽拿過我的上衣，一手拎著領子，一手拉住袖口，替我把衣服撐開；爸爸扶起我的胳膊，一點點往衣袖裡套。
他們全程看起來都很緊張。
我們都記得，一次我的胳膊被袖子絆了下，只聽一聲清脆的“咔擦”，爸爸慌亂地停下動作時，我的胳膊已經斷成兩截，一片紅腫。
我很想做點什麼，但看著父母擔心的眼神，又覺得少動、或者不動，就是幫他們最大的忙了。
皇帝穿戴整齊後，要坐轎子去上早朝，我也差不多，父母的懷抱就是為我定做的“轎子”，我每天就乘著這頂“轎子”，晃盪在幾十平米的屋子裡。
去客廳吃飯，但沒法喝涼水，那會刺激脾胃讓我打嗝——我的身體受不了這樣輕微的震動。
每一次打嗝帶動的脊柱會讓我疼得直抽氣。
涼水灌入喉嚨我也可能打噴嚏，這時我只好捏住鼻子，張開嘴，大口呼吸。
去衛生間洗澡，爸爸將我放在一張小凳子上，拿起淋浴器，緩慢地揉搓我的身體。
有時我會聽見嘆氣聲從身後傳來，在溢滿水霧的狹窄房間裡，怎麼也散不掉。
就連我上廁所也得大人看著。因為骨骼發育不全，體型過於瘦小，我坐在馬桶上隨時可能掉進去。
一天結束，和皇帝回寢宮一樣，我也被父母送回臥室睡覺，那是我極少數可以為自己做主的時候——決定睡姿。
我蓋著被子想翻個身，得先打彎膝蓋，讓一隻腳掌在床上踩實了，撐起棉被內部的空間，以防轉動時被子的重量直接扭斷我的大腿骨。
準備姿勢擺好後，我會抓緊床單，從腳心開始，屁股、腰椎、背脊骨、肩胛以床為支點，一邊慢慢翻動，一邊豎起耳朵，仔細聽是否有聲音從骨頭縫裡蹦出來。
這些就是我從小被要求做到的“正常”。
2
電視裡皇帝不會跑去宮裡做飯的地方，我也一樣，8歲前從沒進過自家廚房。
每次被父母抱到飯桌前，我只需要張開嘴，就能填飽肚子。
我忍不住想，我平日裡吃的這些飯菜是怎麼來的？一次趁爸媽不在家，我決定偷偷去廚房看看。
當時我還沒有輪椅，父母去上班就會把我放在一張小凳子上。
我的雙腿骨折最多，慢慢彎成了兩座拱橋，懸在半空，腳尖剛剛能碰地，全身上下，只有手臂能被輕度使用。
沒做手術的右手，骨折錯位以後，打了石膏固定，自然癒合了
那天，凳子變成了我的腿，我雙手抓住凳子邊緣，腳尖輕輕蹭地，嘗試讓身體小幅度前後扭動。原地打轉了一會兒，凳腳開始在地板上摩擦，發出第一聲尖銳的“刺啦——”
我卻覺得悅耳。這是我第一次靠自己的力量向前“走”。
這幾步路走得艱難，我很快沒勁了，但渾身虛脫的感覺卻像在說：我活了這麼多年，為的就是這一刻。
推開廚房門的瞬間，我看到了架著鍋爐的臺子、案板和刀、頂上有一個會“抽風”的機器，還有各種瓶瓶罐罐。
眼前的場景和電影、我夢裡的完全不一樣，我的父母不是魔術師，廚房裡也沒有魔法，所有東西都不是憑空出現的，它們真實存在著。
伸長脖子，身體前傾，我試著伸手去夠那些玻璃罐子——
指尖就快碰到時，我沒來由地感到害怕，觸電般縮回手。
我不知道自己怎麼了，但身體已經給出本能的反應，腦袋裡響起：“得千萬小心，別碰那些尖銳、易碎的東西。”
從小到大，類似的話我聽過很多遍，這是父母好心的囑咐、提醒，此刻，我卻覺得這更像一種警告，是我絕不能觸碰的底線。
兩手重新扶住凳子，我挪著離開廚房，一點點撤回自己的世界。
那次廚房歷險以我的狼狽退場結束，我當時很為自己的畏懼感到沮喪。
但這些畏懼的源頭，其實是圍繞著我們的那些聲音。
我嘗試跟幾個患成骨不全症小妹妹的父母溝通，“得了這個病不意味著沒法動，有些部位適當活動，反而利於骨頭生長。”
但每次都被立馬拒絕。
“我家孩子跟別人不一樣，萬一磕了碰了，骨折了怎麼辦？我就希望她能早點懂事，可以保護好自己。”
我懂這種恐懼，這也曾是我爸媽每天都在唸叨的。
幾次意外骨折後，爸爸覺得我坐凳子也很危險，只有躺平，把彎曲的小腿放在枕頭上才能最大限度地避免受傷。
我連唯一的小板凳也保不住了。
這回我沒有妥協，長久以來積壓在心底的煩悶一下子湧上來，人生第一次，我對爸爸發了火——
“我需要自由，需要活動，而且雙腿一直靜養，肌肉只會越來越萎縮，直到徹底廢掉！”
八年了，我沒有一天用這兩條腿走過路，甚至連站都沒站過，坐著時，至少我能感受到它們是存在的。
而躺在那兒，我只能不斷被提醒：你的腿已經廢了，沒了，不可能用得上了。
一番激烈爭吵過後，爸爸最終同意我坐凳子，但得等他下班到家後，才可以。
我能活動的範圍本就不大，客廳、臥室、洗手間。
被限制使用板凳後，我一天有近十二個小時只能坐在沙發上，對著天花板，我的世界就和我看到的一樣，一片空白。
這一次，我再沒有什麼地方可以後撤了。
3
“這個孩子活不過13歲。”
幫我確診的老教授說，13歲是人體二次發育的關鍵節點，骨骼會迎來新一輪生長——
但對於成骨不全症患者來說，那可能就是我們生命的終點。
隨著身體發育，骨骼不斷抻長，骨質卻沒有提升，成骨不全症患者的身體就好像一根木條，越長越容易被掰斷。
我的身體每骨折一次，我的父母就越相信老教授的判斷。
所以曾經爸媽對我最大的期望僅是：安分地活到13歲。
我被這種期望按著頭，活了12年零9個月，只有自己知道，它快要壓不住我了。
一次躺在沙發上，我突然起急，對著空氣蹬腿。幾乎是同時，我的右腿發出斷裂的聲音。
父母見狀，趕忙找來紙殼子，快速剪成四個長方形，用繩子固定在我的大腿四周。
等我緩過來些，爸爸從背後抱起我，媽媽托住我屁股，直奔醫院。
我疼得五官扭作一團，眼淚糊滿整張臉。
直接疼死過去？還是又一次憋不住時，害自己崩斷整根骨頭？
距離13歲還剩3個月時，我給自己寫了一封遺書。
一直以來，父母都希望我能老實地活著，我也基本做到了，這麼多年，他們照顧我很辛苦，也算沒白費。
“如果。。。有。。。下輩子。。。”，可誰知道人到底有沒有下輩子，皇帝都不行。
“像。。。正常人。。。”，是可以自己穿衣、吃飯、上廁所，和別的小孩一起玩，不用被人抱來抱去的正常人。
我的手顫得厲害，額頭不停冒汗，整件衣服都被汗打溼。
白紙上，一行字寫得像螞蟻在爬。我怎麼也寫不下去了。
回想這十二年，我疼過、害怕過、憤怒過，但停下筆的那一刻，我被極深的無奈與不甘包裹了。
沒有比“等死”更壞的結果了，我在心裡告訴自己。
為什麼不再爭取下？
當晚，我向父母提出要去逛超市。禁不住我反覆叨叨，爸爸勉強答應了。
我從衣櫃裡翻出一條長牛仔褲，遮住打彎的兩條腿，被爸爸抱著出了門。
一路上，不斷有人向我們投來奇怪的目光，有的大爺大媽忍不住問：“這孩子這麼大了，怎麼還要你抱著？”爸爸就找個理由搪塞過去。
等幾小時後回到家，脫下牛仔褲，我的兩條腿已經捂出了大片痱子。
但這些不愉快在自由面前，都被我甩得乾淨。
“自由”原來是有味道的，食品櫃檯油滋滋的肉香，洗護櫃檯好聞的花香，我大口呼吸著各種商品混雜的空氣，越發想要變成一個正常人。
我決定邁出第一步——找一家醫院，給我的腿做手術。
如果能站起來，我靠自己就可以去很多地方。
4
在網上搜索了上百條相關新聞後，我發現有一家可以治療成骨不全症的醫院。
說服爸媽帶我去治療是最艱難的一環，讓他們拋掉十幾年的恐懼和想法並不簡單。
“這家醫院離我們家太遠了，多半是白跑一趟，路上還可能出意外，你還是老實待在家裡。”他們見多了這種醫院的小廣告，第一反應就是我在找事、瞎折騰。
我不知道該怎麼解釋，只好用笨兮兮，也是我唯一能用的辦法——像個跟屁蟲一樣，跟在他們身後磨叨。
那段時間，我每天最要緊的事就是挪凳子。
我雙手扶住凳子兩邊，同一側的手和腰一起向前發力，左右交替。因為不熟練，起初我“走”得很慢，我還在客廳，爸媽已經進了臥室。
他們只當我是心血來潮，過幾天就好了。
但我沒有放棄，白天大人不在家，我就挪著凳子從一個房間到另一個，反覆練習。
幾天下來，我已經能很熟練地用凳子“走路”了。
等到第四晚，我終於搶在爸媽要進臥室前，用凳子在門口把人“攔”了下來。