如何珍惜與晚期癌症至親的最後時光？
原創 與癌共舞論壇 與愛共舞訂閱號 今天
文。 左手曦月右手清陽
“如何珍惜與晚期癌症至親的最後時光?”
我在一個網站看到了這個問題。
一時間，與媽媽最後八年相伴中的一幕幕浮現眼前。
我出生在一個遺傳性腫瘤家族，姥爺、媽媽、舅舅和姨媽都患癌症。他們都是我非常親愛的人。
我媽媽2010年底確診癌症晚期，2018年8月去世。我和爸爸陪伴她度過了人生最後的八年。
這段刻骨銘心的經歷讓我覺得應該寫點什麼，讓我的事後之明，成為題主和其他病友的前車之鑑。
1. 晚期癌症，可能長達十幾年
首先需要正視的一個事實是，晚期癌症可能是很長的一段時間。
隨著醫學的進步，癌症逐漸變成了慢性病，即使是晚期癌症患者也可能會有相對長的生存時間。
比如我媽媽，在確診平均生存期6個月的肺癌晚期後，又堅持了近8年。其中有5年，都是靠靶向治療和化療，過著接近正常人的有質量的生活。
我在與癌共舞論壇更是見到了很多生存期十幾年的晚期患者案例，而幾乎我們每一個版主的家人，確診晚期癌症後都生存了五年以上。
因此，一定不要覺得晚期癌症就是生命的尾聲。
我曾有數次在夢中見到媽媽，聽她高興地說：“我全好了！”然後激動地醒來。
2. 實現嚮往的生活狀態
如果目前患者的一般狀況是良好的，生活自理、能夠從事輕體力活動，就要帶著5年的規劃來考慮之後的人生。不要短視、不要苟且。重點放在幫助患者實現之前嚮往的生活狀態上。
注意，
是生活狀態，不是某一兩件具體的事情
。
比如，如果患者之前忙於工作，沒有時間旅行、與家人在一起、或者發展某一個愛好，那麼作為愛人可以做的，是著手調整二人的生活分工和節奏，定時安排旅行，鼓勵患者撿拾起原來沒能堅持的愛好，陪伴患者經常走訪一些多年的朋友、家鄉的親人等。
我們可以把這些事稱為
“安撫活動”
。
2014年4月，媽媽複查領取結果那天，我請她吃火鍋並留下這張照片。
當患者的狀態良好、預期還有較長的生存期時，通常糾纏他們的是人生中的“未完成事”，這也是心理學上所說的“心結”（情結）的所在。而上面提到的安撫活動都帶有一定的儀式性，能夠不斷“完成”人們心中懸而未決的牽掛，從而讓患者心中有充實、滿足和安穩的感覺，能夠在生命的不確定性面前更加坦然。
這些讓人感到幸福的安撫活動，可以選擇在複查後安排。
因為癌症患者需要定期複查，一般是每兩個月定期檢查。很多患者將其稱作“大考”，是帶著忐忑焦慮的心情去面對的。而無論複查的結果如何，只要沒有緊迫的醫療需求，都可以在檢查前把安撫活動安排上。
這和我們需要一次盡興的娛樂活動去鼓勵自己面對一次考試或一個艱難的專案，是一樣的。
我媽媽還在的時候，我通常會挑她去醫院領取複查結果的那天帶她去看個電影，或者在外面吃頓飯。當時我家經濟比較緊張，媽媽自己從來捨不得花這些錢。但是我每次攢了一個月的稿費帶她去調劑一下生活，她的幸福都溢於言表。
2014年5月，我帶媽媽去青島畢業旅行。當時不想，這竟成為了我們母女最後一次出遊。
其餘的時間，我和爸爸會陪她去植物園散步，讓她盡更可能多地享受與自然接觸的寧靜和平和。這同樣是對媽媽嚮往的生活狀態的構建。
其實患者很清楚，自己的時間是裝在一個小小的沙漏裡的，和親人相伴的回憶是一日少過一日的。所以，對這種安撫活動的期待，甚至會緩解他們對消極的檢查結果的恐慌。
3. 開列願望清單
如果患者目前已經纏綿病榻，預期生命不足半年，則要做短期的規劃。
問一問患者還有什麼想做的事情，
別害怕路途遙遠過程波折，抓緊時間趕緊去做
。
哪怕推著輪椅都要去。
我慶幸在媽媽身體尚好時帶她去了青島旅行。在人生的最後半年，媽媽臥床癱瘓，失明失語。她的世界只剩下指尖能感受到的方寸。
很多時候，家人是想要幫患者實現願望，但考慮到體力和情緒的消耗可能對患者的病情造成影響，就猶豫退縮了。
這是最令人惋惜的。
對於大部分癌症晚期患者，他們最怕的是生命守著病床一天天消耗。他們最不怕的就是冒險
。
我在與癌共舞論壇的一個病友“我是獸人”，34歲就被確診肺癌晚期。為了不拖累女友，他和即將結婚的女友分了手，一個人走遍天涯海角。他的論壇簽名是“行在路上”。
後來，他在貴陽火車站候車時，給與癌共舞論壇的病友們發信息說感覺不舒服。等當地的病友趕過去，發現他因為高海拔地區引起肺水腫，已經昏迷了。
行在路上的我是獸人就這樣離開了。
與癌共舞論壇上，“我是獸人”最後的帖子停留在2013年。
但是你若是見過癌症患者的晚景，你會覺得，這是最浪漫的退場。
真的，如果你的愛人是癌症晚期患者，別怕帶著她或他冒險和縱情。在生命的最後時刻，ta會感激你的勇氣和理解。
4. 處理患者牽掛的事情
這類事情主要是指遺產的分配、患者父母的贍養和孩子的撫養。
通常就是，對於年輕些的患者，既希望愛人未來的生活能夠重新有個噓寒問暖的伴兒，又不甘心自己成為對方記憶裡的一粒塵埃，擔心對方再婚後，自己的孩子得不到應有的疼愛，屬於孩子的財產權利是不是能得到保障；自己年邁的爸媽誰來照顧……
對於年長的患者，則更多擔心愛人的老年生活，以及不省心的子女。
作為與癌共舞論壇的版主和律師，我為這些問題被病友們諮詢過無數次。
患者不主動提，不代表心裡不惦記這些事情。
很多時候他們莫名其妙地失神、煩躁或者哀傷，其實都是內心有無法言說的顧慮或牽掛。如果家人能主動考慮一個穩妥的方案，患者心裡一份巨大的壓力就會得到釋放。
如果有些話自己不方便說，可以與患者的好友聊聊，請他們幫助做思想工作。如果患者已經有了一些同病相憐又信得過的病友，就太好了（前提是“信得過”）。這些病友一定比任何家人都更瞭解患者的心理狀況。
5. 幫助患者重返社交
這一點對於晚期癌症患者至關重要。
人的生命有物理（生理）生命和社會生命兩個屬性，很多癌症患者患病後離職養病、避不見人，雖然物理生命還在延續，社會生命卻已經提前謝幕。
然而，一定的社會關係和交往的延續，對患者的心理健康有著巨大的支援作用，能夠讓患者暫時忘記自己是一個“病人”，重溫被人需要的力量和信心。
有時候，患者與朋友之間的“話療”堪比化療。
因此，不妨鼓勵患者與朋友增強聯絡，定期聚會。也可以透過一些靠譜的抗癌類APP、公眾號和網站找到本地的病友，參加一些線下患者見面會和醫生的公益講座。
這些並不都是屬於大爺大媽的老氣橫秋的活動。我媽媽在的時候，我就替她參加過與癌共舞論壇組織的各種線下專題講座和病友聚會，見到很多非常酷的年輕的哥哥姐姐。有和我一樣替爸媽來交流學習的，也有自己就是病人的。
2017年，和與癌共舞論壇病友們一起參加北京朝陽公園的“希望馬拉松”。
這種相識，使我們成為艱難時刻彼此打氣，甚至在半夜三更給對方電話提供急救指導的朋友。
因為疾病，我們與萍水相逢的人成為生死之交。這是別處無法尋覓的緣分。
6.家人的情緒同樣重要
最後，我想說，陪伴和照顧癌症患者是一件非常具有挑戰性的事情。體力的消耗、情感的折磨、經濟的壓力以及患者情緒的波動，都會對照顧者構成巨大的壓力。
所以一定不要忽視自己的需求。
在條件允許的情況下，讓自己吃的好點，請小時工或護工分擔一部分照顧任務，給自己一些獨處、社交和外出活動的時間。
沒有必要為此感到愧疚。因為這是你與愛人共同的生命時光，如果你不在最好的狀態，那麼這段時光一定是缺憾的。
你的壓力和煩躁，一定也會折射到你們的關係中。
2017年2月，媽媽在北京腫瘤醫院注射第二次貝伐單抗，此時已經出現步態蹣跚。她因為疲憊不適而情緒沮喪，爸爸就做鬼臉逗她開心。媽媽終於笑了，爸爸卻抬頭望天試圖隱藏起淚水。
另外，人生的很多階段都有隘道和窄門。陪伴摯愛的人走過晚期癌症的時光，就是這樣的階段。
在這種時候，你不能求全責備，希望照顧好愛人，伺候好老人，看顧好孩子，又在事業上穩紮穩打。
你只能做減法，給自己一些集中的焦點，一個喘息的空間。
我上大四時媽媽確診癌症晚期，當時預期生存期只有6個月。所以我的第一份工作是放棄了位於上海的跨國公司的offer和北京本地的律師事務所的錄用，去了一個國企做法務。只因為這個工作可以給我更大的彈性，讓我在媽媽需要的時候陪在身邊。
後來因為2017年後媽媽病重，需要24小時陪護，我辭掉了全職的工作。直到媽媽去世後，開始做律師，把擱置的事業重新撿拾起來。
在這種時候，你真的要放自己一馬
。
最後的最後，祝願這個問題的題主和家人都安好，願所有與癌共舞的病友都安好。
天長地久對於我們這個群體有格外浪漫的意味。期待癌症在我們共同的努力下變成慢性病。
左手曦月右手清陽
與癌共舞論壇版主，總法律顧問。律師，心理學專欄科普作家。
