“墨水男孩”的白與黑:我多塗些墨水,爸爸就少流些汗水 | 深度聚焦

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記者/佟曉宇

編輯/李顯峰 宋建華

“墨水男孩”的白與黑:我多塗些墨水,爸爸就少流些汗水 | 深度聚焦

△ 小江樂在白斑處塗了墨水,醫生幫他擦掉(攝影/郝羿)

斑是白的,塗上墨水,它就成了黑色。10歲的小學生江樂,用他的天真“打敗了”疾病。

因為身上長了白癜風,他就用墨水塗黑它,因此捱了父親的責罵。他把這事寫成《一件委屈的事》。這篇作文被醫生髮到微博上,許多人看了後被感動,親切稱他“墨水男孩”。

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△ 媽媽帶著小江樂在醫院就診

小江樂家在河北保定,今年讀四年級,現在在北京某醫院住院。他的作文是這麼寫的:

“爸爸一直都很愛我,可是爸爸昨天罵了我,他說我髒髒的不好看。

我身上有白白的斑,爸爸說那是白癜風,不好治。可爸爸還是努力掙錢給我看病,他說治好了,就會有好多小朋友。爸爸掙錢好辛苦,在工地上,會流很多汗。其實爸爸說得對,看不到白斑,就會有小朋友,爸爸也不用那麼辛苦了。他就買好吃的,也可以給媽媽買新衣服,帶我去城裡看老虎。

昨天我把墨水塗在白斑上,真的看不到了,我很開心,可是還是沒有小朋友。爸爸回家就罵了我,說我髒髒的不好看。給我洗了很久,他說:“如果把白的地方也洗下來該有多好。”

老師,其實我不是一個髒孩子,對吧?爸爸他說錯了。

我就是想多塗一些墨水,這樣爸爸就可以少流一些汗水,媽媽也會少一些淚水了。”

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△ 老師在小江樂的作文後面寫下評語

是表姐最先發現他在手腕上塗墨水。“看見他手腕白斑的地方有墨水,還以為他不小心蹭上去的,讓他洗也不去。正好幫他看作業,看到他的作文才明白他的想法。”她說。

表姐擔心這樣在患處塗墨水會給身體帶來傷害,第一時間諮詢了北京的醫生。醫生說問題不大。

26日下午, 深一度(ID:intodeepthoughts) 記者在醫院見到穿著病號服,正等待塗藥的江樂。江樂個子不高,但小身板壯實,他安靜地走在媽媽前面,看到診室裡除了醫生還有陌生人在場,靦腆又帶點調皮地衝記者笑了笑。

江樂的手腕處還有他之前為了遮擋白斑而塗上的黑色墨水,主治醫生白淑芳把他拉到洗手池旁幫他擦洗,並不時安撫“不塗了,看我輕輕幫你用水一衝就洗掉了。”清洗掉白斑處的黑色墨水,白大夫從口袋裡掏出一隻棒棒糖遞給他,樂樂接過糖,臉上仍舊是開朗而略帶靦腆的笑容。

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△ 小江樂現在在北京某醫院求醫

被問到為什麼要用墨水塗在患處,江樂說,“塗了就看不見了。”在他看來,只要看不見白斑,爸爸就不用辛苦賺錢給他治病了。

江樂的媽媽,默默跟在兒子的後面進入診室。

“他這樣寫很出乎我的意料”,江樂媽媽說。說著,她低下頭,有些哽咽,“就是心裡很不好受。”在爸爸媽媽面前,小江樂很少表現出有心事的樣子,開朗,愛說話,“不愛哭,不鬧氣。”

一年前的夏天,她發現孩子身上長了“白斑”,後來,“白斑”確診為白癜風。

小江樂顯得好奇而天真。同學問他的白斑是什麼,回家後,他總是追問:“媽媽我為什麼和別人不一樣?”,“媽媽我臉上會不會也長出白斑?”,“媽媽我會不會變醜?”媽媽總是打岔,把話題轉移。

“我不敢想我該怎麼告訴他,說不出口。”江樂媽媽說。她不願跟孩子提起他的病,她怕孩子有壓力,失去往日的開朗。

江樂媽媽說,平時孩子很關心爸爸,經常會嘀咕,“爸爸乾的活又髒又累”。每天爸爸工完活回到家,他都會上前催促爸爸早點洗澡休息,提醒換衣服。但此時,爸爸正在家鄉的醫院住院,這次,是媽媽一個人帶著兒子來北京求醫——不久前,江樂爸爸幹活時發生意外,玻璃割斷手臂上的筋。醫生說,即便恢復的好,也要一年以後才能勞作。如果恢復得不好,這隻手臂可能再也幹不動重活。

這個家的全部經濟來源就靠江樂爸爸在村子裡打零工。江樂媽媽沒有工作,一直在家照顧孩子和兩家的老人。江樂的爺爺有心臟病,常年服藥,奶奶患有風溼,手部已經變形,這次孩子爸爸受傷,相當於切斷了家裡的一切經濟來源。

醫生正在為小江樂申請幫助。醫院相關負責人介紹,這是江樂的初診,治療經費要看江樂後面的恢復和具體用藥情況。主治醫生白淑芳說,她已為江樂申請兒童基金會和關注白癜風患童的相關專案的幫助,爭取在治療經費上減輕這個家庭的負擔,後期治療費用兒童基金會會按照比例報銷。

白淑芳說,很多患者的都承受著心理壓力,有時候心理壓力甚至超過了生理上的病痛,而過大的心理壓力則會加重病情發展,影響恢復。在江樂接下來的治療過程中,她會注重對孩子的心理疏導,引導他保持情緒舒暢。

江樂的老師愛惜孩子的天真。他在作文後面寫下評語:“孩子,爸爸不是嫌你髒,而是不想讓你把墨汁塗在身上,老師悄悄告訴你一個秘密:如果你能天天把微笑‘塗’在臉上,你的朋友就會變得越來越多了”。 (為保護未成年人隱私,江樂為化名)

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