塵肺病患者熊啟志:希望更多病友能像我一樣“自由呼吸”

(健康時報記者徐婷婷 實習記者邱越)9月17日一早,熊啟志如往常一樣,8點不到就來到了大愛清塵陝西柴坪康復中心。作為康復指導的他在幫助其他病友完成心律、血壓、血氧飽和度等生命體徵測量後,便和大家一起開始了康復訓練。

近兩年來,曾被診斷為塵肺病三期的熊啟志依靠康復訓練,如今不僅基本能夠生活自理,還能夠給予病友一些力所能及的幫助。熊啟志說,現在他除了希望讓自己和家人能好好生活,還要讓身邊更多的塵肺病病友像他一樣過上能夠“自由呼吸”的生活。

塵肺病患者熊啟志:希望更多病友能像我一樣“自由呼吸”

塵肺病患者。大愛清塵供圖

生病:順暢呼吸都是奢望

熊啟志生於秦嶺南麓的陝西省鎮安縣,秦巴山區是重要的礦產資源開採區。近年來,大愛清塵透過實地走訪發現,鎮安縣有塵肺病農民1500人以上,熊啟志所在的柴坪鎮的患者達300人。

1989年,14歲的熊啟志就背井離鄉,前往山西、河南等地的煤礦、金礦、鐵礦做風鑽工,一干就20多年。在這期間,他結婚並生了兩個女兒,擁有了一個令人羨慕的美滿家庭。

可漸漸地,他發現自己出現了呼吸困難、喘氣費勁的症狀,而且渾身無力幹不了重活,隨著時間推移這些症狀日益嚴重,最後幾乎喪失了勞動能力。

經過多年求醫問藥,2015年,熊啟志被確診為塵肺病三期——一種由於在職業活動中長期吸入生產性粉塵(灰塵),並在肺內瀦留而引起的以肺組織瀰漫性纖維化(瘢痕)為主的全身性疾病。而更加讓熊啟志難以接受的是,塵肺病人即使脫離粉塵環境,病情仍會繼續發展,且永遠無法徹底治癒。

熊啟志病情最嚴重的時候需要藉助製氧機才能完成呼吸,且無法平躺,睡覺都要坐著,走平路也喘得厲害。更讓熊啟志痛苦的是,因為塵肺病他不僅喪失勞動能力,無法支撐家庭的生活開支,還常常因肺氣胸、肺大泡等併發症病重住院。

熊啟志告訴健康時報記者,塵肺病病人最怕感冒,一感冒就可能引起各種併發症,動輒就嚴重到需要住院治療,“我們小地方上醫院太難了,遠就不說了,醫院病床總是很緊張,有時候去了醫院也看不上病。”

那時候,熊啟志衣食住行都要靠妻子照顧,家裡兩個勞動力都無法外出掙錢,家裡沒了收入,只能靠領低保度日,加上時常要上醫院看病,熊啟志一家的日子可謂越過越艱難。

在那時,順暢呼吸和自由行走是熊啟志最大的心願。

轉機:

塵肺病有了康復中心

2018年,大愛清塵陝西柴坪康復中心的揭牌成立給熊啟志的生活帶來了轉機。

康復中心的指導醫生和康復指導員會每天都會幫助患者檢測身體資料,瞭解身體狀況。醫生還會根據患者個人的狀況給出相應調理或用藥等建議。同時,做八段錦、呼吸操、蹬腳踏車、塵肺病相關護理等知識的培訓和心理輔導,也都是康復中心活動日的重要內容。

在康復中心成立之初,前來做康復訓練的塵肺病患者並不多,有些患者覺得“康復鍛鍊還不如發點治療塵肺病的藥實在,呼吸都困難了還訓練個啥?”

,一週去2、3次,練練八段錦、踩踩單車,一套鍛鍊下來2兩個小時左右,練完再跟病友聊一聊。”幾個月下來,熊啟志感覺自己的身體發生了明顯的變化,氣兒順多了,走路的時候腿也有勁兒了。

據熊啟志介紹,有一個叫倪書雅的病友效果更加明顯,“2018年前5個月他就住了5次院,但來康復中心鍛鍊後,就再也沒住過院了。”

看見了希望的熊啟志重新找回了生活的信心,他還主動請纓成為康復中心的康復管理員,在幫助其他病友進行康復鍛鍊的同時,他也用自己親身的感受和真實的經歷勸說、邀請更多的塵肺病患者的加入。

截至2019 年底,大愛清塵已在江西萍鄉蓮花縣良坊鎮、萍鄉市上栗縣赤山鎮,湖南衡陽市耒陽市導子鎮、婁底市漣源市湄江鎮,河南洛陽市欒川縣三川鎮,陝西商洛市鎮安柴坪鎮、山陽縣漫川關鎮 7 個地區建設了康復中心,在陝西省山駱市鎮安縣米糧鎮界河村建立了康復站。

透過對康復中心建檔患者身體機能的追蹤測量和抽樣調查可發現,在參與康復的患者中,超7成的人運動耐力明顯提高,超4成的人呼吸困難症狀減輕,患者整體反應自己的醫療需求相對減緩,心理狀態也明顯改善。

中國疾控中心職業衛生與中度控制所研究員王煥強在接受健康時報採訪時表示,有相當一部分塵肺病患者在接受康復訓練後不僅能夠正常生活,還能夠恢復一定的勞動能力,能夠實現賺錢養家。因此,首先不僅患者自己要相信科學、樹立信心,積極參與康復治療,其次,社會和國家也應該給塵肺病患者更多的關愛與幫助,一方面建立更多的康復中心,為患者接受康復訓練創造條件。