救救孩子！電寶寶也想要正常的人生
2018年底二寶小檸檬降生，湊成好字，全家都很開心。
然而高興勁兒沒有持續多久，我就發現了不對勁的地方。小檸檬經常不自覺地快速頻繁眨眼，眨眼同時伴有咔咔聲的異響。我們正常眨眼睛都是無聲無息的，她眨眼的咔咔聲我根本找不到聲源。而且頻繁快速眨眼看得我心驚肉跳。
沒過多久，小檸檬開始做各種鬼臉，擺出各種奇奇怪怪的表情，然後像一二三木頭人那樣，表情凝固，持續幾十秒不動，然後自行緩解，恢復如常。
除去快速眨眼和做鬼臉的時候，其他時候的小檸檬與正常小孩並無二致，正常地吃奶，拉屎拉尿，正常地生長髮育。
如果說出現眨眼情況時，我還心存僥倖，覺得是偶發現象，但是到了做鬼臉階段，我已經無法淡定了。網上零零總總搜尋了各種資訊，不得要領。
我把小檸檬做鬼臉的影片發給了當地醫院的一位兒科醫生，這位醫生朋友告訴我，他沒有見過這種現象，無法給出判斷，建議我直接去省兒童醫院就診。
省兒童醫院號源緊張，我提前一週預約了神經內科的專家號。就在就診前的這一週裡，小檸檬無故出現了抽搐症狀，手腳抽搐，甚至舌頭也往一側不斷地抖動。十分嚇人。唯一讓我還慶幸的是，她的抽搐時間不長，基本也在一分鐘之內，抽搐過後精神狀態良好，沒有其他不適。
對了，小檸檬那段時間還有一個異常，就是經常晚上半夜哭鬧，哭得撕心裂肺，怎麼哄都哄不住。現在想來應該也是因為生病不舒服所致。當時都被我們當做只是小孩子鬧覺，難帶。唉：-（
終於到了去省兒童醫院就診那天，醫生問診之後，看了影片，基本就確定說是癲癇，開單做的腦電圖不過是進一步驗證醫生的診斷。腦電圖顯示，小檸檬右顳有癇樣放電。
我如遭遇晴天霹靂，癲癇這個詞，太過陌生了，俗語中稱之為羊癲瘋，總讓不明就裡的人覺得這是個瘋病。神經和精神總被混為一談。
我不明白好好的孩子為什麼會得這個病。我和先生雙方家裡往上數幾代都沒有癲癇病史，我和先生身體都很好，婚檢沒問題，孕檢一次不落，但凡有點小狀況都十分重視。
小檸檬的哥哥小橙子，身體健康，活潑可愛。為什麼小檸檬會這樣？？？一邊是對於發病原因的百思不得其解，一邊是好像中了獎一樣，小機率被砸中。
醫生開了住院單，要求我們立即住院。住院的那一週，5月齡不到的小檸檬經歷了各種檢查，B超、CT、核磁共振、腰椎穿刺、影片腦電圖、遺傳代謝……小小的身軀承受了太多，撕心裂肺的哭泣每一下都如刀割一般深深刺進我的心裡。
各種檢查的結果把可能的發病原因都一一排除了，除了腦電異常之外，其他的檢查都是無異常。結構性病變，沒有。腦炎、感染等等也沒有。遺傳代謝，也不是……
出院了，發病原因依然是個謎。後來又做了基因檢測，做了加強版的核磁共振，但直到現在，這個謎也一直沒有解開。
確診之後開始長期藥物治療。先是奧卡西平單藥治療，控制不住，變成兩個藥，三個藥聯合治療。加藥減藥調藥，前前後後又試了谷維素、硝西泮、左乙拉西坦、拉考沙胺、丙戊酸鈉、吡侖帕奈、託吡酯、氯硝西泮……病情依然控制不住。
診斷從籠統的癲癇變成局灶性癲癇，再變成藥物難治性癲癇，再變成痙攣發作。不變的是她一直都高頻發作，基本上每天，三五次。偶爾哪天沒有發作，我還來不及高興，第二天又恢復如初。
突如其來的發作如同一顆不定時炸彈，你知道它會爆炸，但是你永遠不知道它什麼時候爆炸。因為發作，小檸檬經常摔得鼻青臉腫，有時候是突然一頭栽倒在地，頭上鼓個大包，有時候是突然後仰倒地，後腦勺遭了殃。
我心疼，但是我無能為力。除了一次次定期複查，謹遵醫囑，按時服藥，我別無他法。
小檸檬生病之後，我和家人親戚之間疏遠了不少，我害怕他們問起小檸檬的病情，怎麼樣了？好點沒有？這種很平常的問候都能給我帶來無盡的壓力。因為她的病情就是毫無頭緒，毫無進展。既找不到原因，也找不到對症的藥物。什麼進口藥，一線藥，別人都有效，用在她身上就是無效。
兩年多快三年了，從她確診到現在，我都在深淵裡。是藥三分毒，各種藥帶來各種副作用。有的不僅不對症，反而加重發作，有的讓她嗜睡，昏昏沉沉，有的讓她更興奮，晝夜顛倒，有的讓她易怒，打哥哥，打媽媽……
還有，藥物抑制大腦活動，她的語言功能也弱於常人。哥哥小橙子15、16個月左右時已經很能說會道。妹妹小檸檬兩週歲前除了喊爸爸媽媽，基本不開口說話。我一度懷疑她是不是啞巴？現在三週歲，能說句子，能正常交流，但是口齒是有些含糊不清的。
我無法無視這些副作用，卻也只能安慰自己兩害相權取其輕，控制住最要緊。
今年有一次影片腦電圖顯示有高峰失律趨勢，懷疑嬰兒痙攣症。我搜了這個病，發現預後很差，會有發育倒退，已經習得的本來會慢慢喪失，甚至走路說話都不會。我又一次陷入恐懼。機緣巧合之下，加了一米陽光嬰兒痙攣症群。
在群裡，我看到很多嬰兒痙攣症的孩子，即使有幸控制住發作了，但是發育全面落後，需要各種康復，學習最基本的站立、走路等技能。
跟這些孩子對比，我一方面同情他們的現狀，一方面卻也不由得覺得，小檸檬的情況真的比他們好太多太多了。至少我們大運動都正常發展著，能跑能跳，甚至能玩單槓，至少我們還是會說話的，認知能力以及智力也都正常。
後來進一步驗證之後，小檸檬的嬰兒痙攣症被排除了，我雖然短暫鬆了一口氣，但我們的困境仍在。我們的難點在於，一、原因找不到，二、發作控制不住。
同樣作為藥物難治性癲癇，和痙攣發作型癲癇，雖然情況比嬰兒痙攣症的孩子輕，但是共同之處還是挺多的，可以交流醫院醫生等資訊資訊，也可以分享各自的日常生活。我就沒有退群，一直留在一米陽光嬰兒痙攣症群裡。
在群裡我瞭解到有一種藥叫氯巴佔，對痙攣發作效果很好，和小檸檬在吃的氯硝西泮是同一類藥品，但是效果優於氯硝西泮，副作用小於氯硝西泮。
由於氯硝西泮對小檸檬效果不明顯，我也想給小檸檬試試氯巴佔。但是得知氯巴佔境內沒有上市，需要海外代購，我又擔心購藥渠道不穩定，如果吃上然後又斷藥，那是十分危險的，所以最終只是觀望，並沒有嘗試。我們繼續著省兒童醫院的調藥旅程，希望有一天能找到病因，能藥到病除。
前陣子突然爆出一則新聞，河南的一位患兒母親，因為轉寄氯巴佔包裹，被冠以販毒走私罪名。雖然被免於起訴，但是後續影響如多米諾骨牌。
沒有人敢代購氯巴佔了，那些嬰兒痙攣症等服用氯巴佔的孩子正在面臨斷藥風險，有的甚至只剩幾天的藥量。群裡是各種求助資訊，然而誰也救不了誰，誰手裡都沒有多餘的藥，即使有備藥充足的，也不敢拿出來分享，那是孩子的命。
也許因為同為患兒家屬，雖然我們沒有吃氯巴佔，但是我也持續關注著事件的走向。群主鬆鬆爸發起了千餘位吃氯巴佔的患兒家屬聯名向社會求助，希望罕見病（癲癇本身是常見病，但是其中有各種各樣的分型，很多型別發病率只有萬分之幾，屬於罕見病）也能引起關注，希望能有合法的渠道購藥。
鬆鬆爸的求助引起了小範圍的關注，人民日報健康有發文。央視新聞CCTV-13頻道也有對氯巴佔購藥變販毒的專題報道。央視報道里有提到有正規渠道可以引進的，只不過可能因為氯巴佔屬於精二類管制藥，又是隻有少部分人需要，沒有人去啟動那個正規引進的流程吧。
尊重生命權，健康權，罕見病患者和常見病患者應當是平等的。不能因為罕見病的群體小眾就被忽視。無藥可治是醫學的侷限性，但是有藥而不得，那就是制度的侷限性。
希望嬰兒痙攣症等罕見癲癇患兒都能夠合法地用上氯巴佔。也希望小檸檬能夠找到發病原因，用上對症的藥品。
再次呼籲，救救孩子！我們只是想要一個正常的人生。
