還記得天才指揮家舟舟嗎？患唐氏綜合徵智商僅3歲，現狀惹人感慨

文|媛媽育兒日記原創，歡迎個人轉發和分享

孩子對於整個家庭的影響是絕對性的，懷孕後所有家長的唯一願望，就是孩子能健健康康地出生。

正是為了這個緣故，無論產檢有多折騰，孕媽媽都不敢鬆懈。畢竟生下來的寶寶如果不健康，會給孩子本身和整個家庭蒙上一層霧。

還記得那個天才指揮家舟舟嗎？

大部分80後應該都對他很熟悉，1998年這個孩子可謂是火遍全國。

不僅被諸多電視臺和報刊爭相報道，甚至一年指揮了168場演出，曾與他同臺演出的明有劉德華和施瓦辛格，

那時他僅僅十八九歲而已。

所謂水漲船高，名氣大了的舟舟，當時月薪甚至達到了4。8萬。

而這個孩子之所以能獲得如此多的關注，其實有些讓人心酸。因為舟舟

患有唐氏綜合徵

，智商僅相當於3歲兒童的水平，那個年代唐氏兒還不容易在產檢中被篩查出來。

不幸中的萬幸是，舟舟擁有一對好父母。父親是武漢歌舞團的一名低音提琴手，偶爾工作時會帶上舟舟。

他發現兒子有音樂天賦，樂團排練時聽得非常入迷，甚至結束後會偷偷跑到指揮台上，模仿指揮家揮舞自己的雙手。於是找來一根筷子，在上面纏了膠帶，從此改變了舟舟的一生。

不過，舟舟的爸爸還是非常理智的，哪怕兒子被人譽為天才，也沒被衝昏頭腦。曾坦誠地面對媒體說：“舟舟的樂感雖好，但缺乏訓練，根本不知道什麼是指揮，我非常感謝大家能陪舟舟一起玩。”

名氣大了，不少人都向舟舟拋來了橄欖枝，但其中一部分根本就不懂音樂。用心良苦的爸爸不想讓舟舟成為一個商業化的標籤，於是

拿出自己的全部積蓄接下了一個48人的樂隊。

當然，鋪天蓋地的網路資訊，讓名人們的更新換代也變得無比迅速，很快舟舟就由當初的炙手可熱變成了門可羅雀。

入不敷出的舟舟爸爸，儘管苦苦支撐到了2013年，最終還是不得不解散樂隊，為此他一度覺得自己有愧於兒子。

舟舟的現狀如何？

如今的舟舟已經42歲，被一家殘疾人藝術團所接納。但由於沒有熱度，團裡請不起樂隊，只能給舟舟播放CD，讓他對著空氣指揮。

大家都知道，唐氏兒很難在一件事上保持高度專注，但無比熱愛音樂的舟舟，卻能

每天堅持練習5~6個小時。

儘管父親總覺得對不起兒子，但舟舟覺得自己已經很幸運了。

2016年，舟舟被診斷患有肺癌，當時醫生表示他可能活不過9個月了。但也恰恰由於舟舟生性樂觀、單純，不懂得害怕疾病，反而奇蹟般好轉了。

如今的他只能

靠600塊錢的低保維持生活

，住在殘疾人藝術團提供的出租屋裡。

而從小照顧和培養舟舟自理能力的爸爸，已經78歲了。在採訪中他表示：自己會盡最後的力量照顧好孩子，儘管這樣的生活可能持續不了多久了。

舟舟的現狀著實惹人感慨，但曾經出過名，還有如此愛他的父母，相比其他唐氏兒來說已經幸福不少了。只是，如果智商正常的話，也許在音樂上的造詣會更高。

與此同時，這也提醒著我們孕檢做好篩查有多重要。

孕期的唐篩一定要重視

產檢雖不100%準確，但大部分畸形或疾病都是能提前發現的。

尤其唐氏綜合徵更要重視，發病率特別高，

我國幾乎每20分鐘就會誕生一個唐氏兒。

這屬於染色體變異疾病，即便父母非常健康，沒有家族遺傳史，孩子也可能患病，因此需要格外注意，永遠不要抱有僥倖心理。

因為唐氏兒無論在智商還是身體上，發育都是比較滯後的，這會給整個家庭帶來莫大的精神和經濟壓力。

正因如此，如今的產檢對唐篩也是非常重視的，分為早期唐篩（NT）和中期唐篩。如果初步篩查顯示高危，還要

進一步做無創DNA或者羊水穿刺。

這幾類情況，生出唐氏兒的可能性更大

①年齡在35歲以上的高齡媽媽。

②家族中存在缺陷兒出生史的孕媽媽。

③孕媽或準爸爸本身存在缺陷。

④曾經生育過帶有缺陷孩子的孕媽媽。

⑤有不良嗜好或工作環境不健康的孕媽媽。

如果屬於以上這5類情況，做唐篩的時候一定要格外小心，

謹遵醫囑。

其實，跟舟舟一樣，唐氏綜合徵兒童都是特別單純美好的，希望大家在生活中碰到的時候，能儘量給他們善意和尊重。