最大的傷害不是閱讀障礙本身，而是誤解
《我不是笨小孩》角色之一笑笑。
紀錄片《一棵知道很多故事的樹》。
對於患有閱讀障礙的孩子，寫作業是一場沒有盡頭的戰爭，看得見的敵人是作業，看不見的敵人是誤解。這是一種很少有人知道的、看不見的學習障礙，但在日常生活中，我們很容易認為是孩子學習態度不端正或者智力有問題，而給他們貼上“笨小孩”的標籤，無形中傷害了他們。
面對閱讀障礙症，家長的積極面對、社會的廣泛認同和接納是解決問題的第一步。為了讓更多的人瞭解、科學地對待閱讀障礙症，從2017年開始，樊啟鵬和李瑞華開始籌備拍攝紀錄片《我不是笨小孩》（中央廣播電視總檯出品）。拍攝過程充滿了各種艱難，除了漫長瑣碎的溝通、各種意外事件的發生，最大的困難是爭取學校的同意，進入學習現場。
樊啟鵬希望，這個紀錄片不應該只是給閱讀障礙兒童的家長看，而是要給所有的家長和老師看；拍紀錄片的過程其實就是一面鏡子，它提供了一個自省的機會：我們到底該怎麼去愛自己的孩子，怎麼對待自己的孩子。就此，我們採訪了紀錄片主創人員和片中一位小朋友笑笑的母親。他們都認為，對於閱讀障礙症，首要的問題是理解。
閱讀障礙兒童面臨的問題是全社會的誤解
樊啟鵬（北京師範大學藝術與傳媒學院教師、紀錄片《我不是笨小孩》策劃）
李瑞華（紀錄片《我不是笨小孩》導演、攝影）
新京報：現實中很多有閱讀障礙孩子的父母遇到問題可能會消極，但是紀錄片中三個故事裡的父母態度都比較積極，為孩子的教育付出了很多。你們是怎樣找到這些家庭的？在確定拍攝這幾個家庭之前，經過了怎樣的考慮？
李瑞華：在聯絡的過程當中，其實有許多家長是拒絕的。他們覺得這樣會暴露孩子的隱私，不願把“閱讀障礙”這個名詞放在自己的孩子身上，因為社會對閱讀障礙症不瞭解，會覺得你的孩子是個笨孩子。
紀錄片裡的家長看起來都很積極，其實我覺得是這樣：面對孩子，你沒有辦法去消極，沒有時間去消極，也不可能去消極。經過最初的黑暗時期，他們知道自己的孩子是閱讀障礙的問題而非智力的問題後，就會豁然開朗。他們必須想盡各種辦法來積極面對問題，幫孩子解決問題。在閱讀障礙的問題上，家長是第一位的。家長的積極面對、社會的廣泛認同和接納是解決這個問題的第一步。
樊啟鵬：我們最初的想法是，拍人物就要拍故事，而不是拍一個科學類的紀錄片。這個紀錄片不應該只是給閱讀障礙兒童的家長看，而是要給所有的家長和老師看。因為閱讀障礙兒童面臨的問題是全社會的誤解，我們要讓更多人瞭解。
新京報：拍這部紀錄片之前，你們對兒童閱讀障礙症是否有所瞭解？透過拍攝這部紀錄片，你們對兒童閱讀障礙症的認識和想法是否有所改變？最大的觸動是什麼？
樊啟鵬：在拍攝這部紀錄片之前，我完全不知道閱讀障礙症的存在。現在就會有意識地關注這個領域，和別人聊，突然發現身邊真的有很多這樣的人，既有小孩也有大人，有的人可能三四十歲了，都不知道這個問題。所以第一個改變是對閱讀障礙本身的認識。
第二個是怎麼對待孩子，關於教育本身的一些認識。李老師說，我們拍這個片子有個很重要的背景，我們自己也在學習怎麼做父母。雖然每個家庭面臨的問題都不一樣，我們的孩子可能未必有閱讀障礙，但是他依然會遇到其他方面的困難。那麼，你怎麼去面對孩子的缺陷？怎麼去對待孩子的這種不完美？其實這是每一個家庭都要面臨的問題。拍紀錄片的過程其實就是一面鏡子，給我們提供了一個自省的機會：我們該怎麼去愛自己的孩子，怎麼對待自己的孩子。
李瑞華：我讀書的時候看過阿米爾·汗的電影《地球上的星星》，但是因為看得太早，那時候自己也沒有養小孩，沒有切身的體會，沒有把電影中的事情移接到社會現實上來。
這三個孩子回饋給我的特別多。他們只是學習成績差，從品行等各方面發展來說，他們並不差，而且有些方面做的比許多孩子都要好。和這些孩子相處的過程當中，能感受到他們身上的這種人格魅力。比方說笑笑（《我不是笨小孩》主人公之一），不管遇到什麼樣的困難，他會主動幫我們解決。還有兮兮（《我不是笨小孩》主人公之一），她非常體貼。曉曉就不用說了，因為我們來來回回，經常一起坐高鐵去山西、去開封，他會主動來幫忙拿器材，遇到問題的時候主動幫我去和學校溝通。這些一點一滴的事情都讓人非常感動，都是在紀錄片裡看不到的。所以這些孩子真的很好。
新京報：因為很多你們之前聯絡的家庭都沒有放在這個紀錄片裡，可否講講那些沒有拍攝進紀錄片的孩子和家庭？
李瑞華：我拍過一個小孩，他跟笑笑有點像，特別活潑，會拉二胡，會說相聲，畫畫也非常好，但就是學習成績不好，總是倒數第一、二名。北師大的專案組在進入他們學校做測試的時候，發現了他的問題。其實孩子的媽媽此前知道閱讀障礙症，只是沒往孩子身上想，後來知道後，也把這個事情看得比較開。這是我特別欣賞的一個家庭，他們沒有把成績當成一個最重要的事情，還是想讓孩子找到自己的興趣所在。
這些家庭都有一些共同的問題。一是，這些孩子在小學低年級的時候，閱讀和學習都會面臨特別大的困難，而且家長和孩子都不知道問題所在。第二，這些閱讀障礙的孩子普遍伴有多動症。第三，我們接觸到的這些孩子的家庭，其實內心還是比較崩潰的。因為這些家長基本上都是高學歷、高智商，面對孩子的情況他們一開始真的是無法接受，後來才慢慢接受現狀，認同孩子、接納孩子、相信孩子。
依然很慢，但是在成長
笑媽（紀錄片《我不是笨小孩》裡笑笑的媽媽）
新京報：在知道笑笑有閱讀障礙症之前，你和笑笑爸爸有哪些疑惑？有沒有猜測過可能是哪些方面的問題？知道笑笑有閱讀障礙症之後，是怎樣的感受？
笑媽：他記不住字，這讓我們不能理解，寫好多遍都記不住。理論上講，孩子如果不是有智力障礙，他不應該出現這種狀況。當時這讓我們很迷茫，怎麼這個字就記不住呢？頭天晚上寫兩遍可能就記住了，等第二、第三天又忘了，不是完全記不住，而是記差了，有時候是反的。
當時也有過猜測。我們在他一年級的時候，比較早地發現了他有多動的症狀，去醫院檢查多動症的時候，大夫說，一般多動症的孩子會伴隨學習障礙等一系列的問題。二年級以後，就發現不是這個問題，但他一定是哪兒有點問題。按同齡人的標準來看，他在這方面有些不一樣。所以我們就尋求幫助，到北醫六院去諮詢，後來又到北師大去測，這才接觸到“閱讀障礙症”的概念。我們上網查，發現這在國外很普遍，很多孩子都有。知道後就比較釋然了。
新京報：笑笑參與了閱讀干預，你們平時在家裡會如何指導、幫助他克服閱讀障礙？
笑媽：我們在北醫六院專門參加過一個拼音方面的輔導訓練，它有專門一套系統，我們每天會按著它練習。日常生活中還是反覆多加練習，但是在發現有些字怎麼練他都是寫錯的情況下，就基本放棄了。逼得太緊的話，會起反作用，過兩天他在讀書寫字時再遇到那些字的時候，再慢慢一點一點地糾正。
比如聽寫“農民”，他會正確地寫出來，但是單寫“農”字的時候，他又會寫成“民”。比如寫“驕傲”，他知道怎麼寫，但是單獨寫“傲”的話，他會和“驕”字的偏旁弄混。這些漢字印在他腦子裡的方式跟我們不太一樣，細節不清晰。又比如“夜晚”的“夜”字，他會寫反。他的字總是寫反，腦子裡有一部分是映象記憶。再就是拼音，像ang、eng、ing、ong這樣的他會搞混。小學一二三年級看拼音寫字，我就把聲母和韻母用不同顏色的筆給他劃出來，幫助他記憶，這樣他看得會清晰一些。
單純在認字寫字上，他沒有太大的進步。但人是在長大的，他的心智在成熟，所以其他方面的發育都是正常的，比如人際關係溝通、語言等等，這些都是正常發展的。因為接觸的字多了，他現在看懂一些東西沒有很大的障礙，理解意思差不多。不單單是輸入（閱讀）的問題，還有輸出，現在主要的問題還是寫字，而且長時間寫字和認字的訓練讓他比較牴觸寫字，所以現在他寫作文基本都是用電腦完成。
新京報：除了家庭的支援外，你覺得還應該在哪些方面給予閱讀障礙的孩子支援？
笑媽：我覺得是理解。笑笑是一個挺幸運的孩子，在學校裡成績不好，但是老師們對他都很關心，而且因為之前跟老師有過溝通，老師知道他這方面的問題，也顧及他的自尊心，會在其他方面經常給他展示自己的機會，讓他能夠在同學之間有些平衡。我覺得學校各個學科的老師都給了他最大的寬容和善待。
同學之間相處也還可以。正常的孩子之間的爭吵和問題大家都差不多，我覺得沒有什麼歧視。他肯定有自卑的一面，但是我覺得每個孩子都會有，可能這個孩子在學習上有點自卑，那個孩子在體育上有點自卑，所以我覺得他算一個正常發展的孩子。閱讀障礙這件事情給他造成的一些困擾跟一般的孩子在生活中遇到的困難差不多，只是方面不一樣。
採寫/新京報記者 楊司奇
